mi salud, tu salud, nuestra salud: Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (II): Injusticias, saberes y salud

18 jul 2023

Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (II): Injusticias, saberes y salud

"Ayuda solo es si viene de quien esté más o menos como tú. Si está por encima no existe la empatía, te juzgan como si no lo estuvieras haciendo lo suficientemente bien, todo el esfuerzo que haces solo lo sabe quien está pasando por lo que tú."

Exposición ´Desde otros focos.

Fotorelatos para la acción colectiva en salud desde realidades de pobreza´

Nos cuesta reconocer las relaciones de poder que atraviesan las relaciones entre profesionales y ciudadanía. En diferentes campos, educativo, social o sanitario, se reconoce y prioriza como saber experto el de quien trabaja en ese ámbito, a costa de empequeñecer e incluso invisibilizar los conocimientos adquiridos a través de la experiencia de vida (a este saber desde el ámbito académico le llaman "saber lego", otro palabro de esos que termina confundiendo más que clarificar). Esta injustica en el reconocimiento de los saberes (aka "injusticia epistémica") tiene dos consecuencias muy importantes:

eleva el estatus de una parte de la relación, potenciando el poder que tiene sobre la otra parte.
limita el campo de conocimiento a explorar, al no reconocer más que el saber que hay en un lado y la ignorancia que hay en el otro, en vez de partir de que todos y todas tienen algo que aportar y mucho que aprender mutuamente.

Un ámbito en el que esto se ve de manera muy clara es en el de las desigualdades en salud. Como señaló Popay (et al) hace unos años, el estudio en este campo se apoya en números y olvida las historias, estudiando asociaciones estadísticas y dejando de lado las relaciones humanas construidas a lo largo de la historia. Esto lleva a un enfoque limitado al reconocimiento de variables y riesgos, que invisibiliza la estructura social en la que se insertan las desigualdades. Por eso es tan importante ir más allá de la superficie para profundizar en el contexto socioeconómico e histórico en el que se dan las inequidades, viendo como interaccionan la experiencia, la acción individual y grupal y la organización social. ¿Cómo aterrizar todo esto? Popay propone explorar el lugar, el territorio concreto dentro de cada contexto histórico, poniendo la mirada en cómo las estructuras sociales impactan en las vidas individuales.

Esta propuesta de aterrizar el estudio de las desigualdades sobre los territorios y como estos se estructuran encaja bastante con el modelo de determinación social que surge de los artículos sobre racismo, xenofobia, discriminación y salud de Devakumar et al.

Modificado a partir del esquema de Devakumar D, Selvarajah S, Abubakar I, Kim S-S, McKee M, Sabharwal NS, et al. Racism, xenophobia, discrimination, and the determination of health. Lancet [Internet]. 2022 ; 400(10368):2097–108.

Este esquema permite entender los determinantes en salud no como elementos aislados o con conexiones individuales entre ellos, sino conformando un sistema complejo en el que se interrelacionan influyendo en cómo vivimos de manera global. Como señalan en uno de los artículos de esta serie: “la salud y las desigualdades en salud están determinadas por procesos activos, no factores de riesgo estáticos o comportamientos”. En este sentido, un elemento clave es el vector de los sistemas de opresión entrecruzados que surge del núcleo de la figura. En este vector hay dos características que es importante señalar:

en él se entrecruzan los diferentes ejes de desigualdad (edad, género, clase social, etnia, estatus migratorio, diversidad sexual, diversidad funcional y territorio), lo que se nombra también como interseccionalidad. Esto refiere a que estas diversas identidades no afectan de manera aislada a las relaciones y el lugar social de una persona, sino que se superponen y generan un efecto más amplio (por ejemplo, el ser mujer gitana genera un efecto que va más allá de la suma del ser mujer + ser gitana)
Estos ejes de desigualdad se han ido construyendo a lo largo de la historia a través de las dinámicas históricas en torno al poder (machismo, colonialismo, capacitismo, etc.), y es fundamental conocer (y reconocer) estos procesos históricos para comprender los efectos que producen.

Al mismo tiempo, este esquema señala también cómo los efectos de los sistemas de opresión se acumulan a lo largo de la vida y se transmiten de generación en generación, como muestra el anillo externo del gráfico. Esto nos permite entender de donde surgen los conocimientos que pueden aportar quienes sufren la discriminación, ya que a lo largo de la vida no solo evolucionan los efectos en salud que sufren por su condición, sino también su aprendizaje a partir de la experiencia generada a lo largo de estos procesos.

Pero volvamos a la relación entre profesionales y personas que solicitan sus servicios. ¿Cómo se da la injusticia epistémica en las consultas sanitarias, por ejemplo? En cada una de ellas se actualiza lo que comentábamos antes sobre la interseccionalidad. Cuando entra una mujer migrante en la consulta, sus diferentes identidades van a entrar en juego con las del profesional, y se va a sumar además otro elemento al desequilibro de poderes: el del rol de profesional/paciente. Este desequilibrio puede llevar a errores en la intervención, al no reconocer por un lado las capacidades para conocer e interpretar lo vivido de la persona que acude a la consulta, y por otro dar un exceso de credibilidad a quien posee un saber profesional reconocido como único experto en la materia. Por eso es necesario un ejercicio constante de reflexión y formación sobre los prejuicios que contaminan las prácticas profesionales, analizando en quien se confía y en quien no, así como las consecuencias que esto tiene.

Además, más allá de la relación personal que surge en la consulta, hay que tener en cuenta también la influencia de la institución sanitaria como tal y el enfoque que desde este se potencia. Desde esta se utilizan grandes palabras para justificar el marco de intervención que se promueve: ciencia, objetividad, evidencia... Parece que de este modo la verdad incuestionable cae del lado de la institución y el/la profesional, de manera que el/la paciente no tiene nada que aportar. Pero esta visión saca de foco algunas cuestiones que es importante tomar en cuenta, como que las evidencias científicas no son ajenas a las dinámicas de poder. Las preguntas, conceptos y herramientas que generan las investigaciones sobre las que se basa el conocimiento científico están muy influidas por los intereses de los grupos dominantes, mientras que se dejan de lado los de las personas o comunidades marginalizadas. A las pacientes como mucho se les pide que aporten su opinión o su testimonio, pero de manera que pueda ser aprovechada por las líneas y prácticas de conocimiento desarrolladas por el sistema sanitario y la industria, sin poder cuestionarlas ni redirigirlas.

Todo esto genera daños concretos en las personas que acuden a las consultas, aunque muchas veces nos cuesta reconocerlos dado que no nos han formado para ello ni se nos han dado herramientas para poder radiografiarlos. Estos daños son de dos tipos:

como agente de conocimiento, al no reconocerle la capacidad y potencial que tiene para entender lo que le pasa y aportar a partir de su experiencia para construir un saber que pueda ser útil, no solo a nivel individual, sino también de manera más global.
como paciente, al perderse un conocimiento clave sobre cómo vive su situación de salud/enfermedad, el sentido que le da y las herramientas que pueden resultar útiles para abordarla. Por ejemplo, se ha demostrado que en personas negras se aborda mucho peor el manejo del dolor por la dificultad del personal sanitario para interpretar cómo lo viven.

En este sentido, es esclarecedora la propuesta de S. Abimbola, que plantea qué es lo que pasa cuando la dignidad se encuentra con la evidencia. Durante las últimas décadas se ha puesto en primera línea la Medicina Basada en la Evidencia (MBE) como base del ejercicio médico, y este es un muy buen ejemplo de modelo que no reconoce el valor del paciente como conocedor y en lo que es experto/a: su cuerpo, su experiencia de alegría o dolor, su valoración de riesgos y beneficios, etc. Todo esto es lo que podemos recuperar si ponemos la dignidad como elemento clave, reconociéndola de manera amplia y no sólo a través del pequeño foco que fuerza la mirada asistencialista. Una dignidad aterrizada, concreta y que da fruto porque reconoce todo lo que la persona puede aportar, y que además parte de que cuanto más nos distancia de la persona a la que llamamos "paciente", más ignoramos sobre ella, y por ello más necesitamos dialogar con su saber. Frente a una MBE que refuerza el estatus quo y los poderes y opresiones establecidas (por lo que genera desconfianza y distancia entre quienes se sienten marginalizados), apoyarnos en este reconocimiento amplio de la dignidad puede ayudar a dar sentido a la evidencia para poder movernos mejor en el complejo contexto real en el que vivimos, sin falsos atajos.

Esto es especialmente importante en estos momentos, en los que nos encontramos redefiniendo cuestiones clave en torno a la salud y los modelos para atenderla. ¿Qué saberes debemos tomar en cuenta, qué agentes pueden jugar un papel clave en redefinir una atención sanitaria y social que de verdad construya salud? Ya sabemos que si solo cuentan los saberes biomédicos los resultados serán muy limitados, pues se escaparán muchas de los elementos señalados por los modelos de determinación social de la salud, potenciando un modelo que ampliará desigualdades e injusticias. Debemos por tanto abrir caminos que nos permitan abordar las dimensiones existencial y subjetiva de la salud y la enfermedad, para así poder avanzar hacia un abordaje global e integrador.

Revertir las injusticias relativas al saber en el ámbito sanitario puede tener efectos positivos muy concretos:

conseguir una mayor implicación del paciente en su proceso terapéutico.
favorecer una mejor comprensión por parte del profesional, tanto de la realidad del paciente como del territorio y la comunidad en la que trabaja.
promover una mayor capacidad de actuación colectiva, al poner las bases para el desarrollo de relaciones más igualitarias y enriquecedoras entre profesionales y vecindario.

Todo esto potencia lo que se conoce como abogacía por la salud, que se puede definir como la actividad que busca cambiar las políticas, prácticas o actitudes que influyen en la salud. Esta actividad puede dividirse en dos dimensiones: la agencia, que busca promover la capacidad de de actuar individualmente, y el activismo, que intentar transformar las condiciones globales. Tanto para una como para otra dimensión los efectos antes señalados de transformación de las relaciones de poder y generación de conocimiento son claves.