Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (III): Haciendo historias (y poderes)

“Contar la historia duele, te recuerda cosas que te dejan la carne de gallina. Si explicas tu vida cada dos por tres, cada vez que vas a una trabajadora social, que vas a un médico, lo que sea… Es una herida que se abre, y que no tiene porqué abrirse. Eso es muy doloroso, y es que encima se te abren otras, sales peor. Explicar todos los días, todas las situaciones… 

Tenemos una herida que curar, que hay que cuidar pero no remover, para no dejarnos encerradas en ella. Queremos avanzar, soltar lastre del pasado, no repetir.”

Militante ATD Cuarto Mundo

Tejiendo Salud.

Guía para la Acción colectiva desde realidades de pobreza

Algunas notas para hacer historias...

1.- Las historias importan, y mucho. Por eso la historia clínica ocupa un lugar central en el modelo de atención médica. En ella se recogen los antecedentes de la persona, su motivo de consulta, las exploraciones que se realizan y se propone un diagnóstico y un tratamiento. Pero en realidad, aunque se llame así, su enfoque pierde de vista justamente la dinámica histórica, vital, de la salud y la enfermedad, al encajarse en procesos autolimitados con un principio y un final: se consulta por un problema y se propone una solución para el mismo, que se espera sea lo más adecuada posible a este (y en ello se invierte a través de formación y medios técnicos). Esta dinámica, más propio de la atención especializada (ajustada a un modelo de consultores a quienes se pide algo concreto en relación a un problema o área específica), ha ido invadiendo cada vez más el ámbito de la atención generalista propio de la Atención Primaria en salud.

De esta manera, en los centros de salud cada vez se habla más de problemas puntuales, de lo que ocurre en ese momento concreto, de lo que ha motivado la consulta. Y claro, cada vez entendemos menos, hasta el punto de que muchas veces se termina acusando a quien acude de venir sin un motivo suficientemente justificado, y así justificamos que la solución es "educar" a la población en relación al uso de los recursos sanitarios. Sin quitar que es importante el informar y formar en este sentido... ¿no es también fundamental el que los y las profesionales entendamos mejor las realidades que atendemos?

Cuando se abre la puerta de la consulta, lo que aparece no es un problema a resolver, sino una persona con una historia concreta y en continua construcción. Y lo que ocurra en ese tiempo compartido pasa a formar parte de esta historia, es un episodio más que enraizado en el pasado busca pistas de salida hacia un futuro mejor. Lo recoge muy bien este gráfico de Joanne Reeve.

Por eso es tan importante abrir la puerta a esas historias. Un sociólogo que ha estudiado mucho en el campo de la pobreza decía siempre en sus charlas: "conocemos las cuentas, nos falta escuchar los cuentos". Es decir, más allá de los datos numéricos, necesitamos escuchar a las personas narrar lo que les pasa, el sentido que le dan, hacia donde tratan de caminar. Esto se debe aplicar también al ámbito sanitario. La tecnología nos puede dar mucha información, pero tal y como la estamos utilizando oculta otra, silencia la experiencia de las personas, y más aún la de aquellas de quienes por sus condiciones de vida "nos fiamos menos" (lo que se explicaba en entradas previas sobre injusticias relativas al saber). Por eso es interesante asomarse a las propuestas que se han ido construyendo en torno a la medicina narrativa (Rita Charon lo dice así de claro: "El evento central de la atención sanitaria es cuando una persona da cuenta de sí misma a alguien que está entrenado para recibirle")

Lo que no se expresa se pierde. A veces no es fácil, ni está claro lo que se quiere contar, sobre todo en situaciones de sufrimiento. Pero el propio acto de contar, de sentir que te escuchan, que tu palabra importa y es recogida, estimula el esfuerzo de dar forma a lo que se está viviendo. Y al mismo tiempo hay que recordar que la expresión no se da solo mediante palabras, sino también mediante gestos, silencios, contactos... Las palabras cuentan, los cuerpo cuentan y las historias se comparten gracias a esto.

Clara Valverde explica así la importancia de las historias en un artículo muy recomendable:

"Hay que contar la historia de uno a su manera y con sus propias reglas de juego, en ese acto vulnerable que es narrar, un viaje a lo desconocido, lo misterioso, lo mágico. La narrativa no es “la realidad”, sino un grupo de metáforas para organizar sensaciones a través de las cuales cada uno construye su verdad con elementos subconscientes de su historia a medio escribir. Porque la narrativa construye su propia lógica, dando a los seres humanos un recurso importante para organizar y entender su experiencia.

No creemos que una historia pueda ser analizada científicamente, pero sí que la narrativa es un manantial de significados y que el significado principal se da a través de la auto–construcción que da poder y legitimación. La narrativa es para construir el yo, definir y definirse, recobrar las propias definiciones de uno y posicionarse."

Estas historias no son historias de un individuo aislado, sino de una persona dentro del entorno que la rodea y del lugar social que ocupa. La persona nos cuenta de si misma, pero también su mundo, y dentro de él habla también de nosotros/as, de quiénes somos como profesionales, en relación a ella y al resto de la sociedad, de cuáles son nuestras responsabilidades y nuestros privilegios. Nos habla de relaciones de poder, y esas relaciones están también presentes en la consulta. Aunque puede resultar incómodo, es fundamental abordar estas cuestiones, pues forman parte del potencial sanador y liberador de la narración. De nuevo retomo las palabras de Clara Valverde:

"La narrativa individual puede romper las metanarrativas, los guiones de la autoridad (sociedad, sistema familiar, instituciones, grupos dominantes, grupos sociales, etc.) para que el individuo dé su propio sentido a la vida.

(...)

La narrativa tiene el potencial de devolver al afectado lo que la crisis o enfermedad y el sistema sanitario le quitan: el protagonismo y el control, y le ayuda a integrar lo que le ocurre en el contexto más amplio de la vida

(...)

La narrativa es necesaria para que el paciente pueda llevar a cabo las difíciles negociaciones que conllevan el malestar emocional o físico y transformar lo que para el sistema sanitario parece corriente (una depresión, una enfermedad crónica) en algo único y particular.

(...)

La persona necesita que su narrativa sea escuchada por otros para ser incluido, para recuperar su cuerpo social, y también la comprensión de los otros le ayuda a comprenderse a sí mismo."

2.- Liberar las palabras, los cuerpo, las narrativas que aparecen en la consulta nos llevará de esta manera a identificar y enfrentar la cuestión del poder. Un tema del que hablamos mucho menos de lo que deberíamos en el ámbito sanitario, ya que tiene una gran influencia en los procesos de salud y enfermedad. En ese sentido, me parece muy interesante el enfoque desarrollado en los últimos años desde el campo de la salud mental (pero que creo que aporta elementos clave que son importantes para un enfoque más global de la salud) en lo que se ha llamado Marco del Poder, Amenaza y Significado (Marco PAS). El punto de partida de esta propuesta se sitúa en torno a estas ideas:

• Las manifestaciones del PODER (que se puede manifestar de distintas formas, como poder biológico y corporalizado; coercitivo o poder mediante la fuerza; poder legal; poder económico y material; capital social y cultural; poder interpersonal; y poder ideológico), tanto negativas como positivas, operan a través de estructuras sociales, instituciones y organizaciones; a través de nuestro entorno físico; a través de los medios y la educación; y a través de las relaciones sociales y familiares. 
• El ejercicio negativo del poder puede representar AMENAZAS para la persona, el grupo y la comunidad. 
• El SIGNIFICADO que se da a estas amenazas juega un papel central en cómo estas se experimentan y en las respuestas que se ponen en marcha frente a ellas.
• Las RESPUESTAS A LA AMENAZA, evolutivas y aprendidas, son puestas en marcha por la persona/grupo/comunidad para tratar de protegerse, en función de las posibilidades corporales y apoyándose en el significado. En ese sentido, en el campo de la salud mental, se propone que las experiencias definidas habitualmente como «síntomas» se entienden mejor como reacciones a la amenaza o «estrategias de supervivencia».

Desde el Marco PAS se proponen algunas preguntas que pueden ayudar a poner el foco en estas cuestiones relacionadas con el poder y la respuesta frente a este. En vez de la habitual cuestión de «¿Qué es lo que va mal en ti?», señalan estas:

• «¿Qué te ha pasado?» (¿Cómo ha actuado el Poder en tu vida?) 
• «¿Cómo te afectó?» (¿Qué tipo de Amenaza representó?) 
• «¿Qué sentido le diste?» (¿Qué Significado tienen para ti esas situaciones y experiencias? 
• «¿Qué tuviste que hacer para sobrevivir?» (¿Qué tipo de Respuesta ante las Amenazas utilizas?) 
• «¿Cuáles son tus fortalezas?» (¿Qué acceso tienes a los recursos de Poder?) 
• Y para integrar todo lo anterior: «¿Cuál es tu historia?»

Con este enfoque se pretende resaltar las amenazas sentidas que plantean las distintas manifestaciones del poder, así como las estrategias que se emplean para hacerlas frente y la relación entre las amenazas y las respuestas de protección, que ha quedado oculta mediante el uso de etiquetas diagnósticas. De esta manera se promueve la construcción de narrativas personales, grupales y/o sociales que ayuden a restaurar el significado y la capacidad de acción personal y grupal (agencialidad).

3.- Como se apuntaba al principio de este texto, el trabajo sobre las narrativas es especialmente importante en el campo de la Atención Primaria en Salud, dado su enfoque generalista y longitudinal (aunque ambos aspectos están siendo cada vez más descuidados en la práctica concreta). Mucho se ha hablado y escrito sobre la importancia de la escucha en las consultas, pero no solo por recoger los síntomas y entender mejor la enfermedad, sino también, como decía Antonovsky al presentar su modelo salutogénico, porque esta escucha es fundamental para reforzar el Sentido de la Coherencia que forma el núcleo desde el que se genera la salud, actuando en sus diferentes dimensiones:

- Ser tomado en serio y aceptado, tanto en lo contado como en la forma de contarlo, potencia la significatividad, el "dar sentido", lo que motiva a la persona a actuar. 

- Mejora la comprensibilidad, aumentando la información disponible ya que al acoger y entender lo que la persona cuenta, desde el ámbito profesional se puede dar legitimidad a la interpretación que esta hace y además ofrecer una mejor y más adecuada información complementaria.
- Aumenta la manejabilidad, la capacidad de actuar frente al problema y/o mejorar la salud, al ayudar a identificar tanto causas como recursos disponibles.

Pero también hay que revisar el efecto de las narrativas al otro lado de la mesa, en el o la profesional sanitaria, que debe ser consciente de cómo éstas pueden movilizarla y tener efectos en su intervención. De nuevo un texto de Clara Valverde: 

"La reflexión sobre la narrativa del paciente necesita ser doble por parte del profesional. Por un lado necesita reflexionar sobre lo dicho por el paciente y sus significados, y por otro es importante que reflexione sobre lo que se le moviliza ante la narrativa del paciente. Esto último es de gran utilidad porque la desesperación, sufrimiento, pena, miedo o rabia del paciente pueden tener un efecto disparador en el que escucha, que remueve su propio sufrimiento, emociones y temas que no han sido previamente elaboradas".

 
De esta manera, el trabajo sobre las narrativas debe ser entendido desde esta perspectiva bidireccional, en el que médico y paciente tienen un papel tanto interpretativo como productivo de conocimiento a través de la interacción mutua. Como explica otra autora importante en este campo, Joanne Reeve (cuyos planteamiento sobre la medicina interpretativa tan bien ha resumido Abel Novoa), la medicina general consiste en interpretar la dolencia, no en identificar la enfermedad, y el conocimiento no se descubre, sino que se construye a medida que el clínico y el paciente interaccionan creando un relato conjunto de la dolencia que satisfaga las necesidades de ambos. La clave de este conocimiento generado de manera compartida no es tanto que sea o no "verdad", sino que sea confiable, es decir, que sea capaz de sostener y proteger la capacidad creativa de los individuos (que es lo que Joanne Reeve sitúa en el núcleo duro de la salud). Así, se define la Medicina Interpretativa como el uso crítico y razonable de un rango de conocimientos apropiados para la exploración e interpretación compartidas de la experiencia individual del paciente con el objeto de reforzar/apoyar su capacidad creativa para mantener la vida diaria.

Un aspecto importante que señala Reeve es que no todos los problemas o cuestiones a abordar tienen la misma necesidad de esfuerzo interpretativo. Aunque en la relación a largo plazo que es básica en la Atención Primaria la narrativa y la construcción de la propia historia ocupa un lugar esencial, a lo largo de este proceso se dan diferentes episodios y consultas, y muchas de ellas se pueden resolver de manera estandarizada. Es el caso, por ejemplo, del control de la tensión arterial y el asesoramiento sobre anticoncepción, pero también de intervenciones más complejas y multidisciplinares, como el tratamiento agudo de un infarto de miocardio o la sustitución quirúrgica de articulaciones. 

En el desarrollo de su modelo, Reeve diferencia estos espacios de atención "estandarizada" de otros en los que se necesitan profesionales cualificados en la práctica de la medicina interpretativa, capaces de integrar la explicación de la dolencia atendiendo su dimensión biomédica, psicosocial, narrativa y experiencial para ayudar a los pacientes a comprender sus propios problemas de salud y participar activamente en su gestión. También en este campo diferencia aquellas personas que no requieren de una atención coordinada de otras con necesidades asistenciales crónicas complejas, especialmente aquellos con una capacidad disminuida para desenvolverse en la vida diaria (por ejemplo, multimorbilidad, enfermedad mental grave, personas sin hogar), que necesitan una atención interpretativa coordinada e integrada

Coda.- Narrativas, poderes, interpretación conjunta. Elementos clave para contar(nos) nuevas historias que nos permitan situarnos mejor y ser más capaces de hacer salud colectivamente. ¿Cuáles son las condiciones que nos permitirán dar el paso y actuar conjuntamente? Porque eso no se puedo improvisar... ¿o sí? 

Artículos de referencia:

- On the poetics and politics of health. Rita Charon, Jonathan Metzl

- Los pacientes sangran historia: un enfoque narrativo para disminuir los desencuentros clínicos. Clara Valverde

- La crisis de la Atención Primaria es intelectual. Abel Novoa, revisando textos de Joanne Reeve

- El marco de Poder, Amenaza y Significado. Johnstone, L & Boyle M

- Tejiendo Salud. Madrid Salud

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Este post forma parte de una serie sobre Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción:

• Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (I): Injusticias relativas al saber (aka injusticias epistémicas)
• Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (II): Injusticias, saberes y salud
• Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (III): Haciendo historias (y poderes)
• Desigualdades, conocimiento, narrativas y acción (IV): Condiciones para actuar