12 jun. 2016

Salud, Pobreza y Cuidados (VI): Liberar la palabra y la experiencia

Hace unos años nos invitaron a participar con algunas personas en situación de pobreza en una jornada para poner en común las diferentes visiones de éstas y de los profesionales de asociaciones y entidades que trabajan "en el sector". La propuesta de partida, muy interesante, consistía en que quienes viven en condiciones difíciles pudieran mostrar a través de algunas fotos hechas por ellxs mismxs cuál es su realidad. Dicho y hecho. Dos mujeres, vecinas del mismo barrio, cogieron la cámara de fotos que les prestamos y se lanzaron a recoger todo el proceso de recuperación de alimentos de la basura que hacían de manera rutinaria cuando se acababa, a los pocos días, la escasa renta de integración que recibían. Aunque se pueda pensar que no hay mucha miga en un procedimiento así, tiene su historia con múltiples detalles: cómo elegir el mejor momento para el día, que no depende sólo de cuando pueda estar más lleno el contenedor sino también de no llamar mucho la atención del vecindario, para así escapar de las miradas y comentarios posteriores; cómo detectar cuáles pueden ser las bolsas con más alimentos a recuperar y en mejor estado; cómo tratar lo recuperado para que tu propia familia no sienta que está comiendo "de la basura"... Muchos detalles que supieron recoger a través de una serie de fotografías realizadas con mucha inteligencia y oportunidad.

Con éstas imágenes en la mochila llegaron las dos mujeres al día del encuentro. Pero pronto decidieron dar marcha atrás: una sala llena de gente desconocida, muchas de ellas trabajadorxs de diferentes instituciones de intervención social. "¿Qué van a pensar cuándo vean estas fotos y que comemos de lo que hay en la basura? ¿Y si hay alguien aquí que conoce a mi trabajadora social y ésta se entera? Lo mismo me quitan a los niños". Ahí terminó la jornada para nosotrxs, y las fotos, como podía ser de otra manera, a la basura.

Hace unos meses, en la presentación de una propuesta de dinámica participativa de personas en pobreza de cara al Ayuntamiento de Madrid, otras dos mujeres se atrevieron a tomar la palabra y dar su opinión sobre el funcionamiento de los servicios sociales. Su intervención generó polémica. Tras ella, una trabajadora social tomó la palabra para decir que su desconfianza respecto a ellxs es exagerada, que no tienen que tener miedo a que les quiten a sus hijxs, que eso nunca se hace salvo en casos excepcionales. "Yo no es que tenga miedo a que me quitéis a mis hijos por lo que me hayan contado. Es que ya me los quitásteis y me costó años recuperarlos", contestó con firmeza una de ellas.

------------------------------------------------------

Generalmente, cuando abordamos lo comunitario, cuesta profundizar en las diferentes realidades que ese ámbito contiene. Así, el glosario de Promoción de la Salud de la OMS define Comunidad como "Grupo específico de personas que viven en una zona geográfica definida (barrio, pueblo, mancomunidad, ciudad...), comparten cultura, valores y normas y están organizadas en una estructura social conforme al tipo de relaciones que la comunidad ha desarrollado a lo largo del tiempo. Los miembros de una comunidad adquieren su identidad personal y social al compartir creencias, valores y normas comunes que la comunidad ha desarrollado en el pasado y que pueden modificarse en el futuro. Sus miembros tienen conciencia de su identidad como grupo y comparten necesidades comunes y el compromiso de satisfacerlas."

Esta definición delimita la comunidad como un colectivo mucho más homogeneo de lo que suele ser en realidad. Se invisibilizan así las complejas conformaciones de las comunidades geográficas, o la multicomunitariedad que convive en los territorios y lo que eso conlleva (a veces a nivel de conflictos, pero también de riquezas y activos). Por otro lado, en la definición clásica de desigualdades sociales en salud se señala la desigual distribución de recursos y riquezas, pero no se dice nada del reconocimiento, del "ser tomado en cuenta", que es un factor también muy determinante de la salud del que pocas veces se señala su importancia, aunque quienes sufren de esta falta de reconocimiento lo indican siempre entre los aspectos prioritarios. 

Cada barrio, cada territorio, está conformado por una "comunidad de comunidades", diferentes colectivos que configuran la realidad de éste. Se trata de colectivos formados por personas que comparten un lugar social específico con sus propios valores, normas y cultura, construidos a partir de unas experiencias, formaciones y actividades compartidas que determinan su visión de la realidad. Así, por ejemplo, podríamos señalar la comunidad de vecinos reconocida como tal y la comunidad de profesionales que intervienen en la zona, pero también, frecuentemente olvidadas, hay otras comunidades invisibles, las de quiénes habitan los márgenes del sistema social, con poco reconocimiento pero conformando una red con una incidencia propia en el territorio (hablo fundamentalmente de redes de apoyo y sostén mutuo, no nos encerremos en la idea de redes mafiosas o criminales, que es a lo que nos lleva el imaginario "normalizado"). Cada uno de estos grupos constituyen así comunidades específicas que desde su posicionamiento pueden realizar aportaciones en torno a la cuestión de la salud y sus cuidados que es necesario reconocer y valorar para así ponerlas en diálogo y poder buscar acciones conjuntas. Todas ellas, si les damos oportunidad y las reconocemos como tal, pueden funcionar como Comunidades Activas en Salud.

Sin embargo, esto no es algo que pueda proponerse sin más esperando una respuesta espontánea a nuestra buena voluntad. Para quienes han experimentado a lo largo de toda su vida que su palabra no es tomada en cuenta, que su saber no es reconocido y que siempre hay otras personas expertas, con títulos a cuestas, dispuestas a enseñarles el "buen camino" por las buenas o por las malas si es necesario (con diversos instrumentos en su mano para imponer sus directrices), no es fácil participar en pie de igualdad. Acá van algunas condiciones y seguridades que favorecen esta participación, extraídas del documento "Pobreza extrema, participación y acceso a los derechos fundamentales para todas las personas" 

  • Reconocer la aportación de las personas en situación de pobreza y tener la voluntad de trabajar juntos para poder formarnos todos. Se trata de admitir que tienen, colectivamente, algo que decir, un pensamiento original que viene de su experiencia vital, de su sufrimiento, de su resistencia a la miseria y a todas las consecuencias de ésta.  
  • Respetar y garantizar la libertad de cada persona. Para que un diálogo colectivo se inscriba en una lógica de colaboración, es necesario que se establezca entre personas que ni tengan poder ni sean dependientes una de otra. Es por esto que aunque la participación empiece a menudo a nivel local, los diálogos más estructurados (en el marco de la formación de profesionales o de concertación política) deben establecerse con cierta distancia en cuanto a la vida de las personas implicadas.
  • Medir los riesgos. El método de trabajo debe de respetar al menos tres condiciones:
    - No inducir a las personas a hablar de aspectos demasiado íntimos o difíciles de los que normalmente nadie querría hablar ni compartir en público.

    - Encontrar una solución para que las personas no tengan que relatar todo el tiempo su propia historia, para que puedan apoyarse en ejemplos que no son los suyos y dar a conocer su reflexión.

    - Comprometerse todos juntos a conservar la confidencialidad sobre todo lo dicho y escrito en el trabajo común.

    - La participación puede representar otro riesgo: la incomprensión del propio entorno. Pertenecer a un grupo de referencia y ser acompañado son las condiciones necesarias para entender estos riesgos y enfrentarlos. 

    • Experiencias positivas y tiempo. Es preciso que las personas prueben a participar con otras en un evento sin que se les juzgue o se les rechace y sin que esto ponga en peligro a su familia, que se den cuenta de que esto les hace felices y les brinda alegría y fuerza a su familia. Estos primeros pasos requieren un enorme esfuerzo de parte de las personas que han perdido la confianza en ellas mismas y en su entorno.
    • Incorporarse al medio, a un grupo de referencia. A pesar del encierro al que conduce la precariedad, las personas y familias que viven en la miseria no son casos aislados. Pertenecen a un medio, encuentran apoyo en las relaciones con su familia que se agranda y sin las cuales no podrían vivir. Esos lazos con su medio les son necesarios para comprender su vida y salir de la situación en la que están encerradas. Nadie puede liberarse solo; cada uno necesita a los suyos, necesita a su medio para comprender su historia y su vida, superar la vergüenza y atreverse a actuar. Es indispensable crear espacios de libertad, de expresión y de formación donde los muy pobres puedan expresarse, escuchar a los demás, aprender, dialogar en un clima de confianza y de buena convivencia. De esta manera, las personas en situación de pobreza se dan cuenta de que no están solas, de que no son las culpables de lo que les sucede, de que la miseria no es ni una fatalidad ni una vergüenza y de que si asocian a otras personas, libremente, pueden tomar el control de sus vidas y desarrollar su pensamiento.


    Serie completa


    Salud, Pobreza y Cuidados (I): Empecemos a hablar

    Salud, Pobreza y Cuidados (II): Cuando no se puede, no se puede

    Salud, Pobreza y Cuidados (III): Hay muchas maneras de abandonar a alguien

    Salud, Pobreza y Cuidados (IV): Hay recursos, hay activos... pero hay que saber mirar

    Salud, Pobreza y Cuidados (V): Los cuidados serán en común, o no serán

    Salud, Pobreza y Cuidados (VI): Liberar la palabra y la experiencia

    Salud, Pobreza y Cuidados (VII): Revisando las perrillas

    5 jun. 2016

    Salud desahuciada

    Encuentro en el blog de Javier Segura este vídeo compartido desde la Escuela Andaluza de Salud Pública: “Desahucio y Salud”, presentado con estas palabras por Ainhoa Ruíz: “Os paso el enlace al vídeo documental que hemos realizado para difundir los resultados de un proyecto de investigación (“‘Procesos de desahucio y salud'”), que hemos hecho junto a Stop-Desahucios-15M Granada. En esta investigación hemos querido recoger las voces y vivencias de las personas que están o han sufrido un proceso de desahucio en Andalucía y la repercusión que todo ello está teniendo en su salud. También intentamos reflejar el papel que tienen las plataformas ciudadanas en este proceso y la autorreflexión que hemos hecho las personas del equipo investigador. Este vídeo es para difundir, contiene cachitos de vidas que merecen ser conocidas, escuchadas y contadas”.

    Pocas dinámicas hay actualmente en defensa y promoción de la salud como estas redes de apoyo mutuo. 



    Posología: ver este vídeo tras cada intoxicación por discursos del tipo "ya salimos de la crisis", acompañado de la siguiente canción revitalizante:


    30 may. 2016

    Salud, Pobreza y Cuidados (V): Los cuidados serán en común, o no serán

    8 may. 2016

    La ciencia no es un misterio

    Qué texto más majo de Fals Borda comparte Rafa Cofiño en su blog. Para saborear y repensar nuestra situación en la construcción de conocimiento:

    “No monopolices tus conocimientos ni impongas arrogantemente tus técnicas , pero respeta y combina tus habilidades con el conocimiento de las comunidades investigadas, tomándolas como socios y co-investigadores. No confíes en versiones elitistas de historia y ciencia que respondan a intereses dominantes, pero se receptivo a las narraciones y trata de capturarlas nuevamente. No dependas únicamente de tu cultura para interpretar hechos, pero recupera los valores locales, rasgos, creencias y artes para la acción por y con las organizaciones de investigación. No impongas tu propio estilo científico para comunicar los resultados, pero difunde y comparte lo que has aprendido junto con la gente, de manera que sea totalmente comprensible e incluso literario y agradable, porque la ciencia no debería ser necesariamente un misterio ni un monopolio de expertos e intelectuales”.

    25 abr. 2016

    Proponiendo alternativas

    Este artículo de Abel Novoa hay que leerlo sí o sí, y de vez en cuando para que no perdamos la perspectiva:


    Post-medicina: Una alternativa ecopolítica al paradigma biomédico


    1.- Introducción

    La crisis financiera mundial, unida a la medioambiental (cambio climático, agotamiento de los combustibles fósiles, incremento de la huella ecológica) y a la social (aumento de las desigualdades y de la pobreza tanto dentro de las sociedades desarrolladas como entre el Norte y el Sur del planeta), ha puesto de manifiesto la imposibilidad de seguir alimentando un modelo basado en el crecimiento económico infinito, el progreso tecnológico dirigido por el mercado y el hiper-consumo.

    El decrecimiento económico (Latouche, 2008; Taibo, 2009) es el paradigma que emerge con más capacidad para aportar un enfoque, a la vez humanista y ecológicamente sostenible, a los retos de la “ciclogénesis explosiva” en la que nos encontramos. Su aplicación a la atención sanitaria y los servicios de salud está por desarrollar, pero, por lo pronto, decrecer en atención sanitaria para crecer en salud y equidad parece la única alternativa viable a las soluciones que tan solo propugnan “mejor gestión”, en un sistema de salud que ha perdido la visión de sus fines (Hasting, 1996). El paradigma decrecentista aplicado a la medicina y a la atención sanitaria implica un cambio total de mentalidades, prioridades y conceptos que hemos denominado, en un afán por diferenciarlo del actual paradigma biomédico, post-medicina (Novoa, 2013).

    2. Ineficiencia y falta de sentido del paradigma biomédico

    19 abr. 2016

    Salud, Pobreza y Cuidados (IV): Hay recursos, hay activos... pero hay que saber mirar

    11 abr. 2016

    Construyendo conocimientos

    Ya que la salud es algo tan ligado a la vida, os invito a que nos asomemos al libro de "Subversión Feminista de la Economía", de Amaia Pérez Orozco, por la invitación que nos hace a bucear en el tema de la sostenibilidad de la vida y las condiciones que hacen que esta merezca la pena ser vivida. Pero además de este marco general que ofrece, me parece muy interesante rescatar su propuesta de construcción de conocimiento más allá de la supuesta verdad objetiva e incontestable. Aunque parte del ejemplo de la economía, creo que sería interesante aterrizar estas cuestiones en el ámbito de las ciencias de la salud.

    La verdad-verdadera de la ortodoxia

     

    La ortodoxia entiende que existe una clara escisión entre quien conoce (el sujeto de estudio) y lo que es conocido (el objeto de estudio). El mundo existe en sí mismo al margen de la manera en que lo conozcan los científi cos. La crisis es la que es y los economistas adiestrados pueden explicárnosla. El sujeto que conoce mira ese mundo a través de las herramientas que le proporciona el método científico. Si las aplica correctamente, observa desde ningún lugar, ve el conjunto de la realidad desde fuera de ella, sin dejarse infl uir por los confl ictos ni por el lugar que ocupa. Desde ese punto de vista no sesgado se pone en marcha la creación de conocimiento. Este proceso aséptico está protagonizado por científi cos individuales que aplican racionalmente un método empirista y atomista: a través de datos el mundo habla; si los leemos correctamente, vamos descubriendo la realidad de forma paulatina. El conocimiento se va acumulando hasta poder dar una explicación completa. Más o menos lo que hacen los expertos del FMI cuando recetan bajar las pensiones para garantizar la sostenibilidad de las cuentas públicas, utilizando para ello solo fríos números que aparentan dejar fuera las pasiones. 

    (...)

    El buen conocimiento científico tiene tres criterios de legitimación: la objetividad, la verdad y la universalidad. La objetividad se entiende como neutralidad valorativa: el proceso científico ha sido objetivo si ha dejado fuera los valores y los sesgos de la persona que está conociendo, que no pueden influirle en tanto que científico. El segundo criterio de legitimación es la verdad: el mundo está fuera esperando ser penetrado por la mirada científica. El buen conocimiento lo descubre y lo nombra tal cual es. Y, en tercer lugar, la universalidad: si bien el mundo es amplio y complejo, puede conocerse a través de observaciones concretas que desvelan leyes generales que explican el funcionamiento del todo. Los avances científicos suponen, en su conjunto, una aproximación a la verdad en términos absolutos; por eso la ciencia es progresiva. Estos tres aspectos otorgan una fuerza enorme al conocimiento científi co. Que nos digan que un conjunto de fórmulas matemáticas permite descubrir las leyes universales que gobiernan la economía (y que lo hagan de forma no política, a través de datos irrefutables) vuelve muy difícil la capacidad de rebelarse. La ciencia económica adquiere un aura esotérica: solo los expertos pueden desvelar el funcionamiento de esos mercados por lo demás impenetrables. Sus recetas se convierten en una especie de irrebatible palabra divina. Si quieres generar empleo, baja salarios. Desde este discurso epistemológico se sustenta la teocracia mercantil que gobierna en esta Cosa escandalosa. Se nos propone una mirada única, por ejemplo, obsesionarnos con la prima de riesgo, que es, sin embargo, la de quienes se ven favorecidos por la posibilidad de especular con deuda pública. ¿Qué pasa si miramos desde la óptica de quienes no salen favorecidxs por la desregulación financiera?

    Conocimientos situados y verdades parciales que, juntas, (re)construyen mundos mejores

     

    La propuesta de los conocimientos situados apuesta por la parcialidad como nueva objetividad. Se apuesta por redefinir la objetividad como el reconocimiento de la radical contingencia de todo punto de vista. Esto implica localizarse a una misma, en un sentido no individualista sino relacional. No se trata de decir que yo estoy aquí o allá, sino de explicitar la posición que habito/habitamos (colectivamente) en esta compleja y jerárquica estructura social y hacerme/hacernos cargo de lo que miramos desde ahí, cómo lo miramos y para qué.

    Decir que la realidad no espera inmutable a que la descubran no significa decir que no exista nada previo a nuestra propia mirada, sino que hay que complejizar la relación entre realidad y lenguaje. Lo que implica, por un lado, perder el miedo a no tener una teoría limpia, monocorde y que nos dé todas las respuestas: «Si hacemos bien nuestro trabajo, la realidad aparecerá más inestable, compleja y desordenada incluso de lo que aparece hoy» (Jane Flax, 1990: 56-57). Y, por otro, ser conscientes de que la mejor hipótesis va a serlo siempre «por el momento» y que siempre van a existir otras muchas esperando a ser probadas. La clave es abrir espacio para que surjan y esto solo ocurre si miramos desde nuevos puntos de vista que se atrevan a cuestionar el orden vigente. La democratización del conocimiento y la legitimación de los conocimientos periféricos es una cuestión ética y política en sí, pero también de calidad epistemológica. ¿Qué es, entonces, crear pensamiento? No es crear metanarrativas que, sustituyendo a las androcéntricas, expliquen la historia de una forma favorable a las mujeres; en su lugar, ha de contarse una historia radicalmente distinta. Esta historia debe ser, por necesidad, situada y localizada; y ha de crearse en común, poniendo a dialogar verdades parciales en la búsqueda de cartografías colectivas. «Las teorías son una especie de mapas; cada uno puede representar solo una parte de la realidad» (Sandra Harding, 1995: 13). La construcción de mapas colectivos implica un proceso en el que múltiples verdades entran en diálogo. Pero, ¿cualquier verdad puede pasar a formar parte de ese mapa? ¿No hay un criterio legitimador del conocimiento que sustituya a la verdad objetiva y universal? Necesitamos alternativas.

    La localización de los puntos de vista, ahora en plural, sigue siendo coherente con la preferencia por los puntos de vista de lxs subyugadxs. No nos sirve crear conocimiento desde las posiciones hegemónicas. Porque son las que se imponen como única verdad posible e impiden transformar la realidad. Asegura Harding (1995) que uno de los requisitos de esta distinta comprensión de la objetividad es que sepa distinguir entre los intereses que amplían y enriquecen nuestras imágenes y los que las limitan. Las cartografías entretejen verdades parciales, que son aquellas que pueden entrar en diálogo, y son capaces de construir solidaridades en la política y conversaciones en el conocimiento. Las que permiten avanzar en la conformación de una agencia colectiva para la transformación del statu quo. Los requisitos para que una visión sea objetiva es que sea parcial y que, en su parcialidad, pueda ser compartida (que traslade conocimientos entre comunidades diferentes y con diferencias de poder) y que contenga el potencial de entendimiento para mundos mejores en el sentido que colectivamente defi namos como buen vivir. Es en esta vocación de diálogo en la que se enmarca la propuesta que aquí lanzamos dirigida a poner en el centro la sostenibilidad de la vida a la hora de pensar el mundo y de afrontar la crisis.



    27 mar. 2016

    Salud, Pobreza y Cuidados (III): Hay muchas maneras de abandonar a alguien

    "¿Por qué no quieren a nuestros hijos?"

    Esto nos preguntaba una mujer gitana rumana en un taller de salud que realizamos en Cañada Real hace ya unos años. Se me quedó grabada esta pregunta, que luego explicaba, junto con otras compañeras suyas, a través del relato de su tránsito vital compartido: habiéndose movido por toda Europa, en todos los lugares encontraban que lxs profesionales sanitarios eran de lxs primerxs en acercarse, pero siempre lo hacían con un objetivo claro bajo el brazo (aunque pudiera haber otros acompañantes): el control de la natalidad.

    Otra mujer, esta española, madre de cinco hijxs, me contaba también que tan solo fue a hacerse los controles del embarazo con lxs dos primerxs. Luego, las broncas continuas de su tocólogo y su insistencia en que no debía tener más hijxs, acusándola de irresponsable si no seguía sus consejos, la hicieron abandonar la consulta para no volver más. ¿La razón de la insistencia del médico? Los bajos ingresos, la poca estabilidad vital, la acumulación de problemas en el ámbito familiar... La pobreza, vaya.

    "¿Por qué no quieren a nuestros hijos?"

    Cada vez se va a abriendo más paso un enfoque de la medicina que quiere ir más allá del abordaje de la enfermedad, buscando cómo construir salud de otros modos y maneras, con otras herramientas. Cada vez se habla más de activos en salud, salutogenésis, participación...

    Pero, como ocurre en muchos otros ámbitos, hay colectivos que quedan fuera. Una vez más, y siempre, fuera. Así, quienes viven en situación de pobreza y exclusión social siguen viéndose encerradxs en un enfoque preventivista que les marca como "población vulnerable" o "en riesgo", realizando diagnósticos externos de sus necesidades y carencias y aportando soluciones siempre portadas por profesionales y expertos que aterrizan con más o menos medios, pero casi siempre sin contar con el conocimiento y las capacidades de los colectivos a los que van a "atender". En estos casos - que desafortunadamente abundan - estrategias en principio orientadas a mejorar la salud de las poblaciones excluidas y promover su autonomía fallan en su objetivo y transmutan en formas de control social.

    17 mar. 2016

    Mirame a los ojos

    Maravillosa entrada aparecida en el blog de Amantea que deberíamos leer antes de cada día de consulta:

    DODECÁLOGO PARA LA PERSONALIZACIÓN DEL PACIENTE EN EL SISTEMA SANITARIO

    arbol

    Los profesionales sanitarios clínicos prestamos servicios personales, familiares y comunitarios. Es decir, no atendemos enfermedades sino a personas, familias y comunidades con enfermedades / problemas de salud.

    Las enfermedades y los problemas de salud los sufren las personas, familias y comunidades y evitar, tratar, paliar y acompañar ante dicho sufrimiento es el trabajo diario de los profesionales sanitarios clínicos.

    Por todo ello, el paciente en la consulta es un ser doliente que sufre y espera que el profesional le ofrezca alternativas que le ayuden, y que las decisiones se basen en el mejor conocimiento y experiencia del profesional como si fuera el propio paciente en su situación peculiar.

    Es decir, la consulta es una entrevista entre personas, y el paciente una persona que busca alternativas que tengan en cuenta su cultura, expectativas y valores. Lamentablemente, en muchos casos el paciente recibe el trato frío de seguimiento estricto de protocolos y guías, del cumplimiento de normas e instrucciones como si fuera “una enfermedad”, no “una persona.

    Para promover el trato personalizado hemos elaborado un “Dodecálogo para la personalización del paciente en el sistema sanitario”, siendo las autoras directas Amaia Zabalo (médica de familia, Navarra) y María José Fernández de Sanmamed (médica de familia, Barcelona), con participación de otros miembros del Seminario/Satélite de Innovación en Atención Primaria, Bilbao, sobre “Pacientes que lloran y otra consultas sagradas”.

    1. Mírame a los ojos. Acércate cortésmente. Tócame, tu contacto es importante para mí, dame la mano al entrar…al salir… Sé curios@ e interésate por mí, soy una persona que piensa, siente y actúa. Necesito que me acompañes y saber de mí facilitará que lo hagas. Tengo una cultura con unos valores y expectativas vitales que vale la pena explorar, tanto como mi cuerpo. Pregúntame por mis circunstancias, mis intereses, mi familia y mi entorno. Trata de percibir mi sentir y solidarizarte profundamente con él. Mi historia es única, todos somos distintos, en la alegría y en el sufrimiento, por favor, no lo olvides.

    2. No soy un número, una cama, un órgano o un diagnóstico aislado. No soy “príncipe/princesa”, ni “guapo/guapa” ni “corazón”. Soy persona, no una cosa, ni siquiera anestesiada.

    3. No des por hecho vínculos ni expulses de forma sistemática a mi acompañante de la habitación o consulta. Al igual que puede perturbar nuestra relación, puede llegar a ser un aliado terapéutico y apoyo imprescindible a la hora de enfrentar mi enfermar. Soy persona, soy familia y soy comunidad.

    A veces me siento débil y necesito que me acompañen, te lo haré saber. Otras, preferiré que mi familia no se entere de “esto” por el momento.

    4. Escúchame. Comprende mi sufrimiento y no lo desprecies con un “Se te ve muy bien” “todo pasa”.

    Observa porque es terapéutico mis silencios, mis gestos, las palabras que elijo,….estoy creando mi relato vital. Aprende mi música para que nuestra danza siga mi ritmo. Creemos un espacio seguro en el que puedan fluir mi emociones.
    Ayúdame a clarificar, a encontrar los recursos propios y ajenos. Conóceme a fondo para ofertarme alternativas terapéuticas.

    5. Explícame lo que me pasa, los pasos de la exploración y los resultados de las pruebas adaptando tu lenguaje al mío y respetando mi lenguaje simbólico. Necesito entenderlo todo, es difícil seguir la jerga médica. No te enfades ni te irrites si no he comprendido bien. Entiende que quizás no oigo bien. Ten paciencia con mi lentitud, a veces me cuesta moverme. Necesito tiempo para asimilar todo y poderlo explicar a mis familiares y amigos.

    6. Necesito que entiendas, aceptes y toleres mi querer o no querer saber. Tengo un ritmo propio. Conócelo y adáptate suavemente a él. Te pido saber hasta dónde puedo, pero no te pido que me mientas.

    7. Entiende que mi voluntad tiene prioridad sobre la tuya y ayúdame con tu ciencia a tomar mis decisiones. Considéralas. Respétalas aunque no las compartas, por favor. Todo forma parte de mi proyecto personal. No seas de l@s que me abandonas por no ser una dócil y ciega seguidora de tus prescripciones. No me conviertas, por ello, en indigna de tu atención. Pregúntame si puedo seguir el tratamiento.

    Cada cual tiene miedos distintos y horrores que no quiere vivir en ningún caso. Por favor, pregunta cuáles son en mi caso. Ayúdame a firmar consentimientos.
    Ten presente mi mayor anhelo, “tu lealtad conmigo”.

    8. Procura no juzgarme por mi edad, orientación sexual, etnia, lengua, procedencia, profesión, actividad comercial, peso, nivel educativo, enfermedad, arreglo, olor, fealdad, consumo de drogas, lugar que habito…y aunque yo te desagrade despliega para mí todo tu talento y habilidad terapéutica.

    No caigas en la tentación de culparme por mi enfermedad y hábitos de vida, es dañino e innecesario.

    Aunque acepto sugerencias, no cometas la torpeza de dictarme los afectos y pensamientos que debo tener.

    9. Comparte un poco de tu vida conmigo. Si estás content@ sonríeme. Tu sonrisa me ayuda, me relaja y aligera mi inquietud. Si estás triste no te preocupes. Tu tristeza me dice que eres tan human@ necesitad@ como yo. Si estás enfadad@, desbordad@ y cansad@ se cuidados@, no me uses como diana de tu violencia, podrías destruirme. Necesito conocerte, muéstrame tus dudas y limitaciones. Tus valores y principios. Si tienes algo en ti que hace mucho ruido, y no puedes apartarlo en este tiempo de relación conmigo, hazme saber de alguna manera que no soy yo quien lo causa.

    10. Cuando te estorbo, cuando supongo una sobrecarga para ti, ofértame más tiempo para poder decirte todas las cosas que quiero contarte. Soy consciente de que necesitas paciencia conmigo y yo necesito que la fabriques para mí.
    A veces soy exigente sin darme cuenta de que hay cosas que no tienen solución, ni médica ni de ningún tipo, pero incluso así me puedes ayudar con tu simple escucha respetuosa.

    Busca y alaba cualidades que encuentres en mí, en mi familia y en mi comunidad.

    11. Sé valiente con quienes te mandan y defiende mi bienestar y el de mi familia. Olvida incentivos y guíate por la ciencia y la conciencia.

    Si tienes un aprendiz en la consulta, preséntamelo y deja que sea yo quien decida si quiero que esté. ¡No digamos si tiene que aprender técnicas que me harán daño o me expondrán a vergüenza o afectarán a mi intimidad!.

    Acoge, busca, acepta la ayuda, el conocimiento y la colaboración de otros profesionales.

    Soy yo, es mi familia, que os necesitamos a todos.

    12. Desearía que me tratases como te gustaría que te tratasen a ti en una situación similar pero teniendo en cuenta mis valores. Con tus conocimientos, aconséjame como si fueras yo mism@.

    12 mar. 2016

    Salud, Pobreza y Cuidados (II): Cuando no se puede, no se puede

    "Ya no tengo fuerzas. Llevo tantos años luchando por encontrar una solución, por encontrar una salida, que ya estoy agotado. Cada vez que intento dar un paso adelante, no sólo no lo consigo, sino que muchas veces las cosas se vuelven contra mí y termino peor de lo que empecé"

    Quien me contaba esto ha vivido en los lugares más insospechados: en una chabola, debajo de un puente, en una caseta de obra, ocupando un piso vacío... Pero, aunque lleva luchando por ello desde hace quince años, todavía no ha podido experimentar lo que es vivir en una vivienda digna, de manera legal y con la seguidad de poder permanecer a largo plazo.

    "¿Sabes lo que significaría para mí poder salir a buscarme la vida sabiendo que cuando vuelva mis hijos estarán allí, seguros, jugando o durmiendo, pero protegidos? ¿Sabes lo que sería poder irme sin miedo a que les pase algo, o a que venga la policía? ¿Poder cerrar y abrir la puerta con confianza?".

    Esto me lo contaba hace ya más de un año. En los últimos meses no ha vuelto a compartirme este sueño. No. Sigue luchando por encontrar una salida a su situación, pero son tantas las dificultades, las barreras, los desencuentros con los profesionales que se supone que están para apoyar, y en los que tan solo encuentra palabras de reproche y cuestionamiento en vez de comprensión y disponibilidad para sumar fuerzas, que ya no me comenta más que su rabia y sus dolores.

    "Mi cuerpo ya no puede más. Muchas veces siento un dolor fuerte aquí, donde el corazón, como si me fuera a explotar. Y siempre estoy de mal humor, ya no tengo ganas de nada, ni siquiera de estar con mis hijos, que son los que siempre me han hecho que siguiera hacia adelante. Esto me está matando. No se puede vivir así, de esta manera."

    Durante mucho tiempo no ha querido ir a ver a su médica. Pero finalmente, tras un par de sustos que terminaron en Urgencias del hospital, ha entrado en la rueda diagnóstica, que por el momento no ha señalado ninguna patología cardiaca, que es lo que más preocupa. Todo apunta a que en pocos meses saldrá de este proceso de estudio con buenas palabras y pocas soluciones. Él lo sabe:

    "Es todo esto que vivimos, esta impotencia. Eso es lo que me está matando."

    Pero hablar de eso en la consulta es difícil que lleve más allá del compartir la impotencia. Como profesionales sentimos muchas veces la frustración de no poder hacer más, de no poder dar una respuesta frente a estas realidades que nos desbordan a todxs. Pero aún así, entrenadxs como estamos a dar respuestas siempre y en todo lugar, terminamos frecuentemente lanzando propuestas a sabiendas (o no, porque también podemos cerrar los ojos y quedarnos en el "yo hago lo que tengo que hacer") de que van a caer en saco roto, o que incluso no hay saco en el que recogerlas.

    Así pasa por ejemplo con los protocolos de dietas que recomendamos a diestro y siniestro, cuando siendo los problemas de sobrepeso y diabetes, por ejemplo, más frecuentes en población con menos recursos económicos es probable que muchos de los alimentos indicados no los puedan conseguir. ¿Somos conscientes de que la dieta básica cuando recibes ayuda de un banco de alimentos consiste en pasta y legumbres, en muchos casos sin alimentos frescos a la vista? ¿O de que cuando vas a un comedor social no hay dietas adaptadas a cada situación personal? Esto es algo que además no es fácil de hablar en la consulta, pues hace falta mucha confianza para poder reconocer a un profesional que vas a un comedor o que la única comida que entra en casa es a través de alguna organización caritativa. A nadie le gusta compartir sus vergüenzas.

    Michael Marmot explica muy bien en su libro "The Status Syndrome" cómo esta lucha por salir adelante cuando se vive en condiciones muy difíciles afecta a la salud y consume el cuerpo humano. Nuestros organismos están preparados para hacer frente a situaciones que necesitan de nuestra activación a través del sistema nervioso autónomo y del metabolismo del cortisol. Sin embargo, esta situación de activación, si se mantiene en el tiempo, termina generando problemas por la excesiva acción de estos dos sistemas, generando alteraciones en el manejo de la glucosa y los lípidos, por poner un ejemplo, lo que puede terminar teniendo consecuencias a largo plazo. Y aunque la imagen que tengamos más asociada al estrés sea la de altos ejecutivos, Marmot hace un repaso a diferentes estudios que terminan apuntando más bien a que lo que justamente lo que más afecta en este sentido es la falta de control sobre la propia vida. ¿Algo como esto?

    “No todos avanzamos en la vida de la misma manera. Algunas personas, pocas, tienen un camino llano delante de ellas, sin obstáculos. Otras tienen algunas cuestas que subir. Pero algunos tenemos que subir constantemente montañas, bien empinadas. Y no nos podemos parar. Si te paras, te caes abajo.”

    No se puede parar. Aunque el esfuerzo quizás no te haga avanzar, pero al menos te permite resistir, o retroceder lo menos posible. No desplomarte. Me resulta imposible imaginar lo que tiene que suponer esta constatación de que no es posible dejar de luchar, descansar, sin desplomarse. Además, soportando al mismo tiempo comentarios de unos y otras señalando que no estás haciendo lo suficiente para subir como deberías.

    Con razón hay personas que en un momento determinado revientan y se dejan ir, cuesta abajo, al fin liberadas hacia la muerte, que llega antes o después, pero aceptando que es la única que les permitirá al fin el descanso y la paz.

    ¿Cómo acompañar y ayudar a evitar esta derrota absoluta a quiénes tienen una vida tan difícil y tan pocos medios para transformarla? Por de pronto partiendo de su realidad, buscando como compartir el paso y, también, la impotencia. Aunque nos duela, pero es desde vínculo que se establece desde donde podemos sacar la determinación para buscar a otros con los que abrir nuevos horizontes.





    Otras entradas

    Salud, Pobreza y Cuidados (I): Empecemos a hablar