21 ene. 2017

Mañana no vuelves, ¿verdad?

Texto aportado al Seminario de Innovación en Atención Primaria sobre Continuidad/Longitudinalidad en la Atención Clínica que se celebrará en Madrid en unas semanas. 
  • La semana que viene no vuelves, ¿verdad?”. Eso es lo que le preguntó un niño a una de las animadoras de una biblioteca de calle realizada en un barrio del chabolas en el que comencé mi compromiso con ATD Cuarto Mundo hace ya 20 años. Era el primer día que iba allí, y le habían hecho la vida imposible quitándole la muleta que necesitaba para andar y burlándose de ella. “¡Claro que volveré la semana que viene!”, contestó ella con una sonrisa, desarmando el reto que le habían lanzado. Porque en aquel barrio había una larga historia de asociaciones varias y múltiples voluntarios que habían pasado y marchado en los últimos años, defraudando los vínculos y esperanzas que se establecían con quienes allí vivían, en quienes resonaba un eco subterráneo de que no eran lo suficientemente buenos como para que quienes venían a ayudar se quedasen a largo plazo. De hecho en el barrio se oía de manera recurrente “estos niños son muy malos, no sé por que venís aquí con ellos, será porque os pagan”. Así, casi mejor espantar a quién se acercaba por primera vez, ponerle a prueba para ver si iba en serio y estaba dispuesta a estar y quedarse. Superada esta prueba de fuego, las cosas fueron mucho más fáciles los siguientes días para esta animadora, y por consiguiente para todo el equipo, hasta que se volvía a incorporar alguien nuevo y… ¡vuelta a empezar! 
  • No te creas nada de lo que te cuenten, mienten siempre”. Eso me dijo el compañero con más experiencia al comenzar a trabajar en un Centro de Atención Integral a Drogodependientes en Madrid. Pese a mi rechazo inicial, a las pocas semanas tuve que darle en parte la razón: la relación con los usuarios/as del centro se centraba en controlar si consumían o no, en una dinámica cuasi-policial puesta en práctica por profesionales muchos de los cuales no teníamos formación específica en drogas y no llegamos a durar ni un año en el puesto. Un caldo de cultivo ideal para que se busque el atajo que permita conseguir lo que se quiere y escapar del castigo siempre amenazante, sin dejarse marear por quienes estábamos aterrizando en un mundo que desconocíamos utilizando frecuentemente la autoridad de la bata como escudo para ocultar nuestras inseguridades. Además, los vínculos posibles son tan efímeros con tanto profesional en tránsito que, ¿cómo puede surgir así la confianza, que necesita un largo plazo para brotar? 
  • ¿Porqué no queréis a nuestros hijos?”. Esa fue la pregunta que nos lanzó en un taller sobre salud una mujer gitana rumana, que contaba como en todos los lugares donde había estado en sus largos años de viaje por Europa enseguida se le acercaban dispositivos sanitarios para tratar de convencerla de que debería utilizar anticonceptivos y así no tener más hijos. Otros temas de salud solo salían si ella lo demandaba. Así, los profesionales que la han atendido han sido muchos y diversos, pero la línea de actuación desde el sistema sanitario ha sido bastante homogénea y estable a lo largo del tiempo, remarcando el control de la natalidad como algo que estas familias debían adoptar como prioridad y señalándolas como irresponsables o incapaces si no lo hacían. 
Me vienen estos tres ecos a la memoria al pensar en la continuidad de la atención y los colectivos en exclusión social. La multiprecariedad vital en la que viven hace que muchas veces tengan que peregrinar de manera frecuente y recomenzar de nuevo en nuevos lugares, pero aún cuando esto no es así sus vínculos y relaciones son también muy vulnerables, con idas, venidas y frustraciones acumuladas que hacen que muchos no quieran asociarse con ellos o lo hagan solo temporalmente. Y esto no hace sino agravar su inseguridad vital, pues además se les culpa del fracaso de la relación, sea personal o profesional: “No quiere poner nada de su parte”, “no se esfuerza lo suficiente”, “yo he hecho todo lo posible, el resto es cosa suya”… Diferentes manera de enfrentarse a la impotencia que compartimos muchas veces con ellos pero de la que nos queremos desembarazar echándola exclusivamente sobre sus espaldas. 

Pero sí que hay ejemplos de atención longitudinal y de calidad con estos colectivos. Para mí un ejemplo claro es el de la UVAAD (Unidad de seguimiento cercano y Apoyo a la Atención Domiciliaria perteneciente al Servicio de Microbiología Clínica del Hospital Gregorio Marañón). En ella se viene trabajando desde hace años con pacientes infectados por el VIH que por diferentes razones (aunque en casi todos los casos relacionadas con una situación de exclusión social) han tenido dificultades en el seguimiento de unas pautas de tratamiento y en el control evolutivo de su enfermedad en otras unidades. Un estudio realizado en esta unidad durante el periodo 2004-2006 demostró que la intervención de la UVAAD mediante un abordaje específico, individualizado, interdisciplinar, activo y sostenido, atento a los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios en el día a día y en el entorno del paciente es capaz de neutralizar efectos negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH, con una eficacia similar a la de cualquier nuevo antirretroviral puesto en el mercado comparando las mismas variables (supervivencia, adherencia al tratamiento, etc.). Pero esto no se logra por casualidad. Es fruto de dos claves de partida compartidas por el grupo de profesionales que lo puso en marcha: por un lado la indignación y ganas de entender las causas que permitían la muerte de muchos jóvenes cuando ya había tratamiento para el VIH, pero que estos no tomaban; por otro el compromiso que nace de asumir la responsabilidad profesional que se tiene frente a esto, sin tirar del comodín "es que no hace lo que le digo". Y ese compromiso es el que les llevó a patearse los barrios de chabolas, a analizar con la gente sus dificultades y a buscar soluciones adaptadas.

En un trabajo que realizamos para valorar las claves de la eficacia de estar unidad bajo la perspectiva de los pacientes que acudían a ella, había tres claves que sobresalían para ellos: el trato personal, la continuidad en el tiempo y la atención integral. Tres características que justamente suelen echar en falta quienes viven en exclusión en otros dispositivos y que, si bien son importantes para todo el mundo, lo son aún más cuando menos seguridades vitales se tienen.

Al mismo tiempo, desde la perspectiva de los colectivos excluidos es fácil constatar que la mayor parte de las intervenciones que reciben por parte de los profesionales mantienen unas constantes inmunes al paso del tiempo o al cambio de espacio: el desconocimiento de sus capacidades y inteligencia, la continua suspicacia y evaluación, la puesta en cuestión sobre si pueden o no atender debidamente a sus hijos e hijas, etc. Así, terminan sintiéndose encerrados en su papel de víctimas incapaces, y desde ahí no hay casi margen para la promoción personal y el desarrollo de habilidades para el cuidado propio y de otras personas. No hay más que pensar en el título que les colgamos últimamente: “colectivos vulnerables”. Es importante reconocer estas dimensiones de fragilidad que sufren, pero si nuestra mirada solo se focaliza en sus necesidades, incapacidades y dificultades, ¿cómo promover dinámicas que no caigan en la dependencia o el asistencialismo?

Es verdad que muchas veces, frente a quien viene de una realidad muy diferente a la nuestra, marcada por la pobreza y la exclusión, la comunicación es difícil. Cuesta el diálogo porque venimos con claves y herramientas diferentes, no se trata sólo de que el otro no sepa expresarse o comprender. Nosotros tampoco entendemos la realidad de la exclusión vivida desde dentro, y también nos cuesta un mundo expresarnos con claridad en un lenguaje comprensible.


Por eso precisamente necesitamos tiempo, mucho tiempo y voluntad de diálogo y aprendizaje. Porque quienes viven en pobreza y exclusión pueden enseñarnos mucho sobre lo que supone vivir en condiciones muy difíciles y cuáles son las claves de acción que pueden ser realmente efectivas en estas situaciones. ¿Cómo debemos acercanos a colectivos nómadas, o a las personas sin techo, o a quienes están en prisión? ¿Qué necesidades tienen, cuáles son sus prioridades de actuación? Solo apostando por una presencia a largo plazo al lado de quienes viven en estas condiciones, poniendo las bases para la confianza y el reconocimiento mutuo, será posible encontrar pistas que nos ayuden a avanzar en una línea común y promotora de salud. Una salud que debemos construir en diálogo, mirándonos cara a cara.

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