Desde el otro lado

Acabo de terminar de leer el libro de Arnhild Lauveng "El país de los bosques de hierro". Un recorrido por la propia experiencia y reflexiones de la autora, ahora psicóloga, de la época en la que sufrió de esquizofrenia. Me gustaría poder compartir un fragmento del mismo, algún párrafo o página que recoja alguna de las claves que hacen de este libro necesario. Pero no puedo, porque es un libro que sólo puede ser recorrido de principio a fin para poder descubrir toda su sabiduría acumulada. No se me ocurre mejor compendio que el que ofrecen sus páginas sobre cuáles son las claves de un proceso real de acompañamiento y promoción de la salud, y no ya sólo en salud mental, sino en cualquier dimensión vital: presencia, escucha respetuosa, confianza construida a traves de la mirada recíproca, esperanza anclada en la realidad...

Lo malo es que no es un libro fácil de encontrar ahora mismo. Así que como apertitivo queda esta entrevista:

Entrevista de FEAFES a Arnhild Lauveng, autora de "El país de los bosques de hierro"

Tras recuperarse de su esquizofrenia, A. Lauveng estudió psicología en la Universidad de Oslo, y hoy trabaja como psicóloga clínica. Por haber vencido esta dura enfermedad, se encuentra ahora en condiciones de pronunciarse como profesional y como ex paciente.

Es activa conferenciante, y ha obtenido varios premios. En el año 2004 recibe en Noruega el Premio al Fomento de la Libertad de Expresión en Salud Psíquica, por su contribución a mejorar la apertura y la libertad de expresión en psiquiatría. En 2007 recibe el Premio Åse Gruda Skards por facilitar la difusión de la información en psicología. En 2008 recibe el Premio de las Jornadas de Esquizofrenia de Stavanger (Conferencia Nórdica de Psiquiatría). En 2008 la Fundación Fritt Ord le otorga en Oslo el premio de honor Tributo a la Libertad de Expresión.

Después de El país de los bosques de hierro, su primer libro, traducido y publicado en países como Alemania, Dinamarca, Holanda, Polonia, Finlandia, Islandia, Rusia y Suecia, Lauveng ha publicado dos libros más.

A continuación, os dejamos la primera entrevista realizada en español a Arnhild Lauveng, llevada a cabo por la asociación FEAFES y publicada en el Blog de Ediciones Puente al Norte, del cual la hemos extraído.

1. “El país de los bosques de hierro” es un libro a medio camino entre el relato biográfico y la narración divulgativa, ¿qué pretendía escribiendo este libro?

Cuando me enfermé me dijeron que la esquizofrenia era una enfermedad crónica e incurable. Yo quise saber síntoma de qué eran los síntomas, cómo se podía entender lo que me estaba pasando y por qué. Mi experiencia fue que me dijeron “Tú estás enferma, lo vas a estar por el resto de tu vida así que acostúmbrate a la idea”.

A la vez vi que a pesar de que había mucha gente estupenda que trabajaba en los sistemas de salud, había demasiadas personas, y sistemas, que aceptaban que tanto yo como mis compañeros pacientes fuésemos expuestos a “tratamientos” que en realidad funcionaban contra su finalidad, que eran mortificantes, brutales y que provocaban más daño. Cuando estuve enferma tuve que aceptar todo esto, porque entonces no tenía mayores posibilidades de influir en el sistema. Pero luego me curé, estudié y obtuve mi título de psicóloga, y entonces vi que ahora si tenía la posibilidad, y el deber, de contar otra historia. Como persona individual que ha experimentado el estar enferma y sanar, sé que es posible. Como psicóloga sé que hay un montón de investigaciones que muestran que es posible mejorar o recuperarse por completo de trastornos mentales severos.

También sé lo importante que es tratar a las personas con respeto, darles información suficiente, ser amable, fortalecer el poder de su “yo”, su autonomía e identidad. Lo sé porque yo lo viví y porque a través de mis estudios leí las investigaciones que confirman mis vivencias. Por lo tanto, para mi resulta natural el querer transmitir este conocimiento a todos aquellos que están afectados por esta enfermedad, a sus familiares y a quienes los tratan, ya que ellos también necesitan un poco de esperanza y aliento, y sobre todo fe en que lo que hacen realmente ¡es muy importante!

2. ¿Cree que la evolución vital que ha tenido tras conocer el diagnostico de esquizofrenia es la más habitual entre las personas con un trastorno mental? ¿por qué?

Los resultados de las investigaciones sobre el pronóstico de la esquizofrenia varían mucho. He leído estudios que hablan de porcentajes que oscilan entre un 2 y un 97 % de pacientes que sanarán. Esta es una diferencia enorme que se puede explicar ya sea porque los diferentes estudios tienen criterios distintos en cuanto a quiénes incluyen en su estudio, según qué tipo de tratamiento se les ofrece a los pacientes y a qué se le llama "sano".

Además, se suma el problema del diagnóstico de "esquizofrenia" en si mismo. Muchos profesionales – y me incluyo – piensan que esto probablemente es una categoría que agrupa una cantidad de condiciones distintas, con causas y desarrollo completamente diferentes, y que ya es hora de que ese diagnóstico se sustituya por diagnósticos más adecuados y diferenciados. Pero cuando se habla de ello, habitualmente se utiliza la regla general de "los tres tercios", que dice que alrededor de un tercio se recupera por completo, otro tercio mejora y puede vivir una buena vida con un poco de organización y algún tratamiento por períodos, y aproximadamente un tercio permanece muy enfermo la mayor parte de su vida.

Esto significa dos cosas: en primer lugar, que es más frecuente estar bien o mejor que estar enfermo toda la vida (y este resultado probablemente pueda ser influido mediante un buen tratamiento), y por lo tanto es importante no quitarle la esperanza a nadie, porque nunca se sabe a quién se puede aplicar esto. En segundo lugar, que algunas personas permanecerán enfermas en el tiempo y, una vez más, todas las personas deben ser tratadas con dignidad y respeto, y no ser expuestas a moralismos innecesarios ni a exigencias dañinas e imposibles de “calmarse y recomponerse”.

3. ¿Qué parcela de su vida es la que se vio más afectada por la enfermedad?

En realidad toda mi vida se vio afectada. En determinado momento yo había perdido casi todo. Tenía pocos amigos antes de enfermarme, pero después de eso perdí el contacto con los pocos que tenía, y en general tenía grandes problemas para entender y relacionarme con otras personas, por lo que me retraje mucho. No podía continuar ni en el colegio ni en el trabajo, y por períodos era absolutamente incapaz de cuidar de mí misma y de hacer las cosas más simples como hablar, comer o pasar sola ni siquiera una hora sin lastimarme o intentar matarme.

Perdí el control sobre mis pensamientos y mis sentimientos, tenía delirios y alucinaciones, “voces” en mi cabeza que me decían que me matara, y durante un tiempo funcioné de manera puramente cognitiva y tenía gran dificultad para leer o comprender el contenido de una conversación.

Durante largos períodos estuve ingresada en unidades cerradas, completamente incapacitada para actuar o funcionar. Y lo más importante de todo fue tal vez que me perdí a mi misma, la vivencia de ser un “yo”. Era como si “yo” no existiese, como si estuviese completamente vacía, o muerta en vida. Yo ya no existía. Y por ende casi todo lo demás era también bastante difícil...

Continúa...

4. Como licenciada en Psicología y como afectada, ¿qué considera que hay que hacer para comprender la esquizofrenia y a la persona con esquizofrenia?

Creo que la última parte de la pregunta es mucho más importante que la primera. Es verdad que se necesita más investigación sobre la esquizofrenia y sobre lo que podría ayudar, pero lo más importante es que dejemos de ver a las personas como representantes de un grupo y empecemos a relacionarnos con ellas de manera individual. No se trata nunca de “un esquizofrénico”, sino de una persona con diagnostico de esquizofrenia que también tiene, o le faltan, muchas otras cosas: familia, amigos, educación, trabajo, sueños, una historia anterior, vivienda, intereses, personalidad, sentimientos, esperanza... Y hay que tener en cuenta todo esto cuando intentamos ayudar a las personas que están luchando. Por ende, no debe ser tanto sobre tratar la esquizofrenia, sino sobre ir al encuentro de una persona individual que está luchando, y juntos descubrir qué es lo que puede ayudar a esta persona en particular, en esta situación de vida, en este momento. Y esto requiere que nosotros, como colaboradores, tengamos una profesionalidad auténtica, aquella que combina la comprensión, el conocimiento profesional, la experiencia y una fascinación genuina e interés para con esa persona única con la cual nos encontramos en este momento: "¿Quién eres? ¿Cómo estás? ¿Cuáles han sido tus vivencias? ¿Qué necesitas ahora? “

5. ¿Qué valor / protagonismo ha tenido su familia o tienen las familias y los amigos de personas con enfermedad mental?

Por lo general yo soy un poco reacia a hablar de lo que es bueno para las personas con enfermedad mental, porque desde luego que son diferentes entre ellas como todos los demás. Pero los seres humanos en general somos “animales de grupo”, y la familia y los amigos son importante para la mayoría de nosotros, y más aún cuando estamos enfermos o sufriendo. El hecho de que alguien te conozca, sepa quién eres, no como paciente ni como diagnóstico sino como ser humano, que sepa lo que te gusta, te quiera, quiera estar contigo por tu propio bien y no como parte de un trabajo, que te incluya dentro de un grupo o comunidad, que realice actividades contigo, que te recuerde, es crucial para todos nosotros, y especialmente cuando tenemos dificultades. Pero hay algunas personas con discapacidad mental que han tenido tan mala experiencia con otras personas que tienen miedo. Muchos se debaten en la inseguridad, la baja autoestima, tienen dificultad para "conseguir" contacto social o se sienten inseguros hasta en lo más básico: si realmente existen, si están vivos. Han perdido el contacto consigo mismos y, por lo tanto, el contacto con los demás se vuelve naturalmente mucho más difícil, aunque más importante aún. Y entonces, afortunados son aquellos que tienen familia o amigos que están allí y los apoyan, incluso cuando las cosas se vuelven difíciles.

6. ¿Cómo se percibe la esquizofrenia y a las personas diagnosticadas en su país, Noruega?

Por supuesto que existe variación al respecto. En los últimos años se ha hecho mucho trabajo educativo, pero lamentablemente aun así todavía hay bastantes prejuicios, incluso entre algunos profesionales: que la esquizofrenia es crónica, que es imposible sanar, etc. A veces también tenemos casos trágicos que aparecen en los medios de comunicación sobre personas con esquizofrenia que cometen asesinatos, y esto siempre incrementa el apoyo a los prejuicios acerca de que las personas con esquizofrenia son especialmente peligrosas, algo que en realidad es una explicación demasiado somera y simplista. La mayoría de las personas con esquizofrenia no son en absoluto peligrosas, y entre aquellos que sí lo son, la mayoría lo son para si mismos y no para otros.

7. ¿Existe estigma? ¿Qué componentes tiene en Noruega?

Una vez más, esto varía y probablemente haya ido mejorado en los últimos años después de mucha labor educativa, pero todavía hay estigma. Mucho gira entorno a la imposibilidad de recuperación o sanación: Si has estado enfermo/a, siempre lo estarás. El tema de la peligrosidad que ya he mencionado es uno de los problemas por el cual muchos empleadores se muestran renuentes a contratar a personas con antecedentes de enfermedad mental, además porque temen que estos serán más inestables, poco fiables o tendrán mayor absentismo por enfermedad, lo cual por cierto no es razón para predecir que así será. Muchos dicen que experimentan una especie de "compasión distante", que la gente simpatiza con ellos porque están enfermos, pero tiene poco entendimiento de lo que ello conlleva, y se mantiene a cierta distancia. Muchos aún piensan que es vergonzoso o difícil decir a sus amigos y colegas que tienen una enfermedad mental. Es mucho más fácil decir que tienes un problema de corazón que de alma... y yo misma he experimentado con frecuencia que profesionales digan que o bien nunca estuve enferma, o que nunca estaré sana. Ellos no pueden aceptar del todo ni el hecho de que en realidad una vez estuve tan enferma, ni el hecho de que en la actualidad no lo esté.

8. ¿Qué puede hacer una persona diagnosticada de esquizofrenia para luchar contra el estigma?

En general, yo creo que somos nosotros, como sociedad, quienes tenemos la responsabilidad compartida de luchar contra el estigma y la discriminación en todas sus formas. No podemos delegar esta responsabilidad a las personas que están enfermas, y que por lo general están en una situación de impotencia. Pero en Noruega hay una cantidad de personas con esquizofrenia, y con otros trastornos mentales graves, que hacen un gran trabajo de lucha contra el estigma, en primer lugar mediante la difusión del conocimiento. En algunos lugares del país hay educación especial para maestros-usuarios, es decir, personas que tienen experiencia propia como usuarios de los servicios de salud mental, y que se educan para enseñar a los profesionales y a otros sobre sus experiencias. Otros son “bloggeros” activos, envían mensajes por correo electrónicos a trabajadores sanitarios y a políticos, se presentan en los medios de prensa con su propia historia o con su opinión sobre debates de actualidad, publican libros o artículos, participan en política y en debates públicos, y demás. Esto es algo estupendo y muy importante, porque yo creo que el conocimiento y la educación de la sociedad son las mejores armas contra el estigma y los prejuicios. Pero a la vez debemos ser conscientes de que esto puede ser agotador para quienes asumen este trabajo, y afectar su vulnerabilidad. Por lo tanto, sobre todos nosotros, como sociedad, recae la gran responsabilidad de escuchar lo que se dice y trabajar en contra de los prejuicios. Esta es nuestra responsabilidad conjunta, y no algo que se deba dejar sólo en manos de aquellos que tienen un diagnóstico.

9. ¿Cree que las políticas en su país tienen en cuenta las necesidades de las personas con enfermedad mental?

De nuevo, esto puede variar. En algunos aspectos en Noruega tenemos acuerdos probablemente mejores que en muchos otros países. Tenemos una seguridad social comparativamente buena, gran parte del tratamiento es gratuito después de haber pagado un deducible fijo, etc. Pero la calidad y la duración del tratamiento varían mucho. Me encuentro con mucha gente y escucho muchas historias, y lo que me llama la atención sobre todo es la variedad. Algunos hablan de un buen seguimiento y fácil acceso a un tratamiento de calidad y de duración suficiente. Pero muchos otros hablan también de mucha arbitrariedad, de que se los traslada de terapeuta en terapeuta, que algunos de los tratamientos son adecuados y respetuosos mientras que otros apenas pueden llamarse tratamientos. El acceso al tratamiento también puede ser un problema, algunos tienen que esperar demasiado tiempo antes de recibir ayuda y cuando por fin llega, a menudo el tratamiento termina demasiado pronto, porque otros están a la espera de acceder también. Desde luego es comprensible, pero inadecuado, porque la gente cuyo tratamiento no ha sido totalmente procesado, se enferma rápidamente de nuevo y necesita un nuevo tratamiento. A menudo sucede que probablemente hubiese resultado mucho más eficaz finalizar el tratamiento por completo desde la primera vez, y evitar así que tengan que volver luego de corto tiempo. Otro problema es que en Noruega todavía se utiliza demasiado la coerción o fuerza. Se está trabajando para reducir esto, pero vamos con retraso, y lamentablemente no siempre se maneja con la alta prioridad que esto requiere, dentro de los departamentos y programas académicos. Lo mismo vale para el incremento de la interacción y participación del usuario. Este es un objetivo declarado por las autoridades, y también por el medio profesional, pero cuando llegue el momento de pasar a la práctica y de actuar probablemente resultará mucho más difícil.

10. El subtítulo del libro es “Mi regreso de la esquizofrenia”, ¿se siente una persona recuperada?
Básicamente, sí. No me siento del todo cómoda con la expresión "recuperada", es un poco difusa para mí, pero no tengo ningún síntoma de esquizofrenia, estoy bien, vivo una vida buena y activa, y no tengo miedo de recaer.

Por supuesto que yo al igual que todos los trabajadores de la salud me puedo desgastar (sufrir el síndrome de “burn out”) o deprimir, puede suceder. Y por supuesto que, como todas las personas, tengo días mejores y peores, pero eso es completamente normal, y ya no sufro de ningún tipo de psicosis ni tengo miedo de volver a sufrirla.

11. Existen personas con trastorno mental que coinciden en destacar que para su recuperación ha sido esencial encontrar una ilusión, una meta ¿cuál ha sido su motor de lucha para superar la enfermedad?

Cuando iba al colegio y cursaba secundaria quería ser psicóloga, y esa meta fue importante para mí cuando estuve enferma. Era una meta muy concreta, algo que deseaba y por lo cual estaba dispuesta a trabajar. Además, hice buen uso del hecho de que como persona soy muy obstinada. Me dijeron una y otra vez que no era posible que sanase. A veces esto me desanimaba, pensaba que todo era inútil y que bien podía rendirme o sencillamente quitarme la vida. Pero a la vez tenía ese desafío y esa creencia de que había mucho que era posible, no todo, pero mucho, y yo ciertamente no quería darme por vencida antes de intentarlo, porque, ¿a lo mejor…? Eso significó mucho para mí. Creo que probablemente no hubiese sobrevivido sin mi desafío.

12. ¿Qué le sugiere el término empoderamiento (empowerment)?

No me mueve mucho esa palabra. En noruego no tenemos una buena traducción para “empowerment” y yo personalmente elijo otro término cuando hablo o escribo. Pero me gusta lo que conlleva el concepto: se trata de retomar el poder, de no ser una víctima sino de tener permiso, o de darse permiso, nada menos que para tomar el control sobre la propia vida. Se trata de respeto, de dignidad, de la inviolabilidad innata de los seres humanos, de la libertad. Y todo esto significa mucho para mí. Creo que lo más importante es que no dividamos a la gente en categorías, que no hablemos de “los esquizofrénicos” o de “los enfermos mentales”, porque de esta manera los estamos definiendo como "ellos", como algo distinto a "nosotros". Esto siempre es peligroso. Debemos aprender a ver a cada individuo precisamente como eso, como a un ser individual. Una persona única. Con exactamente el mismo valor y dignidad que los demás, independientemente de su estado de salud, de sus ingresos, condición social, color, religión o cualquier otra cosa. No hay "ellos" sino sólo “nosotros”.

13. ¿Cómo le ha ayudado escribir su historia?

Cuando decidí escribir mi historia, yo ya estaba sana y trabajaba como psicóloga. La experiencia de publicar mis libros ha sido positiva: he viajado, he dado una cantidad de conferencias, he conocido a mucha gente agradable, he recibido comentarios muy buenos, cartas y correos electrónicos de personas que han leído lo que he escrito, y yo valoro mucho todo esto. También he aprendido mucho gracias a toda esta gente que he conocido, y eso es algo por lo que estoy muy agradecida. Así que, como persona y como profesional he sacado provecho y he disfrutado de la experiencia que mis libros, directa e indirectamente me han aportado. Pero, como he dicho, yo estaba sana cuando empecé a escribir. Siempre escribo sobre cosas que ya están elaboradas de antemano y esto nunca ha sido ningún tipo de “autoterapia” Cuando hice terapia, la hice en privado, para mí. Cuando escribo lo hago apuntando hacia fuera, y para otros. Es divertido, me gusta y desde ese punto de vista se podría decir que es “terapéutico”, porque el hacer algo que uno disfruta es en sí mismo terapéutico, pero eso ya sería otra cosa que abarca mucho más que sólo escribir.

14. ¿Cree que es cierta la afirmación sobre que las personas con enfermedad mental tienen mayor facilidad para desarrollar sus dotes artístico-creativas?

No, no realmente. Sé de muchas personas creativas con enfermedad mental, pero también de mucha gente creativa sin problemas mentales, y de muchas personas con enfermedad mental, pero sin muchas habilidades creativas. Hay quienes dicen que su creatividad les ayuda a través de períodos difíciles, y quizás que hasta puede que aumente durante estos períodos. Al mismo tiempo sé que los que dicen que su creatividad aumenta cuando están pasando momentos difíciles, y esto en sí mismo puede ser bueno, experimentan que la calidad de lo que hacen en esos períodos es menor. Otros dicen que la enfermedad misma, o las limitaciones que trae la enfermedad (por ejemplo económicas o prácticas por el hecho de estar ingresados), son en sí un obstáculo para que puedan aprovechar plenamente su creatividad. Por lo tanto, es probable que esto sea algo muy individual. Como ya he dicho antes, yo soy más partidaria de los individuos que de los grupos. No creo que las personas con enfermedad mental, como grupo, sean peores que otros, no son más peligroso, no son menos honestos y no son menos inteligentes. Tampoco creo que una enfermedad mental necesariamente te haga una persona mejor, más creativa, más confiable, más agradable. Yo creo que las personas son personas, y la vida es injusta. La enfermedad puede afectar a todas las personas, independientemente de lo “buenos” o “malos” que seamos, y las personas con enfermedades mentales son tan diferentes y complejas como cualquier otro ser humano.

15 ¿Se ha planteado escribir sobre otros temas diferentes a la enfermedad mental?

Por ahora he publicado tres libros en noruego, dos basados en gran parte en mi propia historia, y uno sobre el trabajo y la salud mental. Actualmente estoy trabajando en un cuarto libro sobre la juventud y la salud mental, y probablemente seguiré escribiendo, tanto sobre la salud mental como quizás sobre otras cosas. Sería divertido escribir por ejemplo libros para niños, es algo que me gustaría - pero, vamos a ver qué pasa ...

Texto introducido por Esther Sanz  (Psicóloga Clínica USA).