Pocos espacios de aprendizaje he conocido tan intensos como los Seminarios de Innovación en Atención Primaria. Varias semanas de intercambio virtual culminan con dos días de diálogo abierto en torno a un tema que se ramifica y concentra al mismo tiempo, empujando el pensamiento y las ganas de transformación lejos, muy lejos.
Así me pasó que, tras haber enviado una primera presentación sobre la Longitudinalidad de la atención y el Cuarto Mundo, salgo con esta otra que aquí comparto bajo el brazo, fruto de los compartires de este seminario (con especial mención a las aportaciones de Elena, Marta, Nabil y Bea). ¡Gracias a todxs lxs que habéis ayudado a empujar esto!
Recuperar la historia, recrear el futuro
Qué difícil hablar de longitudinalidad, de continuidad, con quién ve su vida atraida de manera constante hacia un eterno retorno alrededor de cuestiones básicas de supervivencia, sin encontrar seguridades que permitan un apoyo firme desde el que dar un paso adelante.
"Necesitaríamos 2 años de saber que vamos a poder quedarnos en esta casa para poder arreglar nuestra situación". Esto me lo comentaba un hombre que, sin haber tenido nunca acceso a una vivienda digna, ya que con lo que gana recuperando chatarra no da para alquilar ni comprar nada, ha echado en numerosas ocasiones solicitudes de vivienda social que no han tenido nunca respuesta positiva. Así que lleva ahora ya 15 años ocupando casas vacías, cuatro por el momento, para evitar que le quiten a sus hijxs si se ve en la calle con ellxs. La mala suerte ha querido que cuando se ha tenido que mudar el cambio del colegio de lxs niñxs no ha sido rápido, y cuando lo ha conseguido le han vuelto a echar de su nuevo piso, con lo que durante varios años han tenido que andar varios kilómetros para poder acudir al colegio cada día. Según me contaba, el no saber si mañana o pasado seguirá en la misma casa o será desahuciado hace que no pueda planificar más que al día, sin ninguna referencia para saber si es mejor invertir el poco dinero que gana en arreglar las goteras de la vivienda o en un abono transporte.
Lo mismo les pasaba a las familias con las que comenzamos a hacer la
Biblioteca de Calle en Tetuán. Eran familias rumanas, muchas de las cuales vivían en un edificio que se incendió en plena noche a las pocas semanas de conocernos. Una de ellas se hizo una chabola en la zona para mantener los apoyos que habian encontrado, sobre todo en el cole. Pero un mes más tarde la chabola despareció de un día para otro, arrasada por la excavadora y una orden de derribo. De esa familia no volvimos a saber más. Marcharon del barrio quién sabe adonde. Un nuevo ejemplo del nomadismo forzoso que sufren muchxs de quienes transitan los márgenes.
Precariedad máxima. Sin pasado, desconocido o malinterpretado por muchxs, ni futuro, ya que no hay alternativa que permita iniciar un camino hacia un horizonte claro. El único movimiento posible termina siendo la huida o la expulsión. Solo presente, un eterno y maldito presente.
Pero la precariedad golpea también desde otros lados. La asistencia institucional que se ofrece bajo el prisma de las ayudas no tienen tampoco proyección a largo plazo. Así, en los barrios con más dificultades es habitual que muchxs profesionales salgan pronto en busca de destinos menos complicados, o que incluso se establezcan turnos rotatorios en la atención a estas familias para evitar el "queme" profesional. Está claro que frente al desgaste que supone trabajar en estos entornos hay que establecer medidas, pero... ¿y qué pasa con el "queme" de quienes viven en estos lugares y no tienen opción de escapar ni rotar con otrxs? ¿No es algo a tomar en cuenta?
Estos cambios de profesionales obligan continuamente a recomenzar las relaciones con ellxs, a volver a exponer la propia vida con todos sus contraluces a alguien que no se sabe cuanto tiempo va a mantenerse en ese puesto, avanzando en cada vuelta de tuerca hacia una mayor desconfianza y despersonalización en la relación con el sistema.
Pero no es solo un problema de temporalidad, sino del propio enfoque de muchas de nuestras intervenciones que, sin darnos a veces cuenta, terminan atacando las minimas seguridades que aún tienen quienes viven en condiciones más difíciles. La mirada profesional enfocada hacia los déficits y las necesidades invisibiliza las propias capacidades que tiene cada persona o colectivo, tanto de puertas afuera como para si misma, potenciando aún más su precariedad. Así, cuando me encontré por primera vez con las familias rumanas de las que hablaba antes para ofrecerles participar en la Biblioteca de Calle como espacio semanal abierto a todxs lxs niñxs del barrio, su respuesta automática fue
“Nuestros hijos ya van al cole”. Acostumbradas a que quienes no les conocen se acerquen para ofrecer cubrir necesidades de una manera que les señala como incapaces de asumir sus propias responsabilidades, luchan por quitarse de encima esas
etiquetas. Pero no es fácil convivir con ese continuo marcaje precarizador. Así, una mujer nos contaba el otro día cómo su hija le pregunta cuando se entera que va a tener cita con su trabajadora social:
"¿Vas a llorar otra vez, mamá?".
Avishai Margalit, filósofo israelí, plantea en una de sus obras, "
Una sociedad decente", que en la actualidad la filosofía centra su atención en el ideal de la sociedad justa basado en el equilibrio entre libertad e igualdad. Pero este ideal de la sociedad justa, aunque sublime, es difícil de poner en práctica. En cambio plantea como algo más abordable la constitución de una sociedad decente, o civilizada, que es aquella cuyas instituciones no humillan a las personas sujetas a su autoridad, y cuyos ciudadanos no se humillan unos a otros.
John Mcknight, tras muchos años de trabajo comunitario, aporta una clave para mi fundamental para encontrar una vía de salida a estas situaciones:
“Las revoluciones comienzan cuando las personas definidas como problemas consiguen el poder de redefinir el problema”. Esa es una de las grandes cuestiones que debemos afrontar. La historia de quienes viven en gran precariedad no está escrita por ellxs mismxs, sino recogida en diferentes expedientes e historias realizados por difentes profesionales con quienes entran en contacto pidiendo ayuda o siendo evaluadxs por sus comportamientos. De esta manera, sus historiales engordan a base del señalamiento de incapacidades, taras y problemas (de hecho muchas veces el diagnóstico que reciben quienes viven en pobreza al acudir a consulta es "problema social", donde no queda claro si lo que se quiere decir es que la causa de sus molestias es sólamente social y por tanto no compete al clínico, o que esa persona es en si misma un problema social que hay que marcar como tal para su posterior vigilancia). Pero si el compromiso del personal sanitario es con el cuidado, prevención y promoción de la salud ¿no deberían también registrarse los esfuerzos y herramientas que esta persona pone en juego para intentar cuidarse? ¿No habría que recoger cuáles son sus prioridades y habilidades en este campo, y no solo sus carencias? ¿Qué queremos hacer de las historias clínicas (u otros registros profesionales según el caso), herramientas para comprender mejor o para catalogar / desechar / descargar la responsabilidad en quién nos enfrenta a la frustración del fracaso, del eterno retorno al punto de bloqueo?
Esta cuestión es especialmente clave cuando enfrente tenemos a algunx de lxs "Otrxs": pobre, migrante, loco/a... Sus claves de entender la realidad, de interpretar el mundo, rompen con las nuestras, y en ese desencuentro es fundamental que nos esforcemos en construir puentes que permitan el acercamiento y el reconocimiento. En el caso de quienes viven desde siempre en pobreza hay una cultura de resistencia que es casi siempre menospreciada, invisibilizada, no tomada en serio. Pero no por ello deja de existir ese anhelo de proteger la propia dignidad pese a todas las dificultades, poniendo en marcha diferentes estrategias que terminan cristalizando en una manera concreta de relacionarse y convivir con otros grupos sociales. Tenemos que aprender a reconocer esa cultura, esos valores, esa comprensión del mundo, para poder dar pasos concretos que permitan escapar de la espiral de eterno retorno en la que encierra la violencia de la extrema pobreza.
“Mi padre fue alcóholico. Pero fue la impotencia de no poder sacar a su familia adelante, sin poder ganar ni un duro desde que se levantaba hasta que se acostaba, lo que le mató".
¿La historia clínica de este hombre recogería algo de lo importante que era para él poder hacerse cargo del cuidado de su familia? ¿O se quedaría en el mero diagnóstico de la dependencia alcohólica? ¿Diría algo sobre sus esfuerzos por conseguir ganar algo de dinero, o de las habilidades que trataba de poner en juego para ello? ¿Leerla nos empujaría a juzgarle, incluso a darle por perdido, o a movilizarnos para encontrar una solución aportando además pistas de por donde buscarla?
"Lo que más se necesita es que te entiendan, que se pongan en tu situación, no que encima te tengas que sentir cuestionada, que tengas que dar pena para ser ayudada, que cuanto peor estés más ayuda puedas conseguir, es como funciona el sistema. Te cuestionan, a lo mejor te pagan la luz pero te pasas tres noches llorando porque te sientes mal. La ayuda es la comprensión y el calor que puedas recibir. Muchas veces lo que necesitamos no es que nos paguen una facturas, si no ver la manera de que podamos sentirnos que podemos hacerlo, que hay otras posibilidades".
Ese es el reto al que debemos enfrentarnos: recoger una historia fiel a esa búsqueda de dignidad que todas las personas compartimos, de manera que ayude a recrear este futuro hoy negado a quienes están en una situación más difícil, a escapar del eterno retorno del presente precario, desde las siguientes claves:
- basarse en escucha respetuosa, comprensiva y atenta.
- mantener un diálogo siempre abierto en torno a cual puede ser nuestro papel de acompañamiento en el cuidado de la salud.
- apostar de manera clara (y apostar siempre conlleva un cierto riesgo) por que todas las personas, incluidas quienes viven en situaciones más difíciles, puedan ser protagonistas reales
de sus vidas, promoviendo para ello dinámicas de libertad y autonomía.
- plantear esta recogida de la historia como una herrmamienta que nos ayude a aprender
y a comprometernos más y mejor con
este mundo tan cercano y lejano al mismo tiempo.
Frente a la extrema precariedad que oculta el pasado y niega el futuro solo es posible avanzar si somos capaces de reconstruir, paso a paso, la historia que de verdad merece ser rescatada: no la de la impotencia perpetua, sino la de la esperanza y la dignidad. Así, en el primer caso que compartía sería necesario no quedarse en el diagnóstico de depresión o lumbalgia, sino recoger también la vulneración constante del derecho a la vivienda digna que le deja sin fuerzas para seguir pese a haber probado ya con diversas alternativas; o su trabajo recogiendo chatarra ocho horas al día, sin ninguna garantía de encontrar nada por más que se esfuerce, como única manera de complementar la pobre Renta Mínima que recibe su familia y que nos les permite llegar ni a mitad de mes.
Y es que complementando la visión de la realidad de esta manera no solo conoceremos mejor sus capacidades, sino que también tomaremos mejor conciencia de nuestra responsabilidad colectiva como sociedad, y así dejaremos de echar toda la responsabilidad de sus penurias sobre sus hombros.
¿Nos ponemos a la tarea? Hay mucho que escribir...
Quienes viven en pobreza son una carga para la sociedad. Al menos eso es lo que les transmiten siempre: siempre pidiendo, sin aportar por su lado al sistema, consumiendo recursos sin resultados a cambio.
Aunque parezca muy duro decirlo así, son mil y un los mecanismos a través de los cuales hacemos llegar estos mensajes a quienes viven en mayor precariedad. Las ayudas sociales son escasas y claramente insuficiente (¿Quién puede vivir realmente con lo que dan como Renta Mínima de Inserción?), pero se dan como si fueran grandes sumas que hay que fiscalizar para evitar la estafa; las visitas médicas suelen poner en evidencia lo mucho que se ha gastado en medicación con nulo resultado, casi culpando a quien demanda ayuda de no cansarse de compartir su malestar; las políticas de vivienda social... ¡Ah, no, que de eso no hay! Bueno, sí, se hace política criminalizando las alternativas que encuentra la gente y dificultando el acceso a servicios básicos.
Hay un debate que se repite de manera reiterativa, basado en una perspectiva economicista: "¿A alguien que no deja de fumar/beber se le incluye en la lista de trasplantes del cáncer de pulmón/hígado?". Esto se puede ampliar al "Si no se toma el tratamiento que le digo, no venga a verme más", y tantas otras variantes de culpabilización individual. Porque claro, plantearse la responsabilidad colectiva y social que tenemos respecto a las condiciones y hábitos de vida en las que vivimos no solo nosotrxs, sino otras personas, eso es pedir demasiado. Incluso algunxs acusan a esta perspectiva de paternalista, parece que la preocupación por otrxs no se puede establecer con otros modos más horizontales.
Pensando en estas cosas no puedo evitar acordarme de mi rotación en la la UVAAD (Unidad de seguimiento cercano y Apoyo a la Atención Domiciliaria perteneciente al Servicio de Microbiología Clínica del Hospital Gregorio Marañón). En ella Pedro Montilla y Elena Bermudez, junto con otros profesionales sanitarios, vienen trabajando desde hace años con pacientes infectados por el VIH que por diferentes razones (aunque en casi todos los casos relacionadas con una situación de exclusión social) han tenido dificultades en el seguimiento de unas pautas de tratamiento y en el control evolutivo de su enfermedad en otras unidades.
Un estudio realizado en esta unidad durante el periodo 2004-2006 demostró que la intervención de la UVAAD mediante un abordaje específico, individualizado, interdisciplinar, activo y sostenido, atento a los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios en el día a día y en el entorno del paciente es capaz de neutralizar efectos negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH, con una eficacia similar a la de cualquier nuevo antirretroviral puesto en el mercado comparando las mismas variables (supervivencia, adherencia al tratamiento, etc.).
Pero esto no se logra por casualidad. Es fruto de dos claves de partida compartidas por el grupo de profesionales que lo puso en marcha: por un lado la indignación y ganas de entender las causas que permitían la muerte de muchxs jóvenes (en algún momento llegaban a morir 3 al día en Madrid) cuando ya había tratamiento para el VIH, pero que ellxs no tomaban; por otro el compromiso que nace de asumir la responsabilidad profesional que se tiene frente a esto, sin tirar del comodín "es que no hace lo que le digo". Y ese compromiso es el que les llevó a patearse los barrios de chabolas, a analizar con la gente sus dificultades y a buscar soluciones adaptadas (siempre me acordaré del calendario con las pastillas pegadas para asegurar la toma regular, y así mil y un ejemplos).
Claro que hay tratamientos caros que si no se administran adecuadamente suponen una pérdida de dinero. Sin embargo, la solución no es retirarlos cuando la situación de precariedad es grande, sino dedicar el tiempo, la escucha y la inteligencia propia y ajena para encontrar alternativas.
Pero esto pasa también por escapar de los cantos de sirena de la tecnología e invertir en mejorar las condiciones de vida y establecer una base mínima de seguridad frente a la vulnerabilidad. Garantizar unos ingresos dignos a todas las personas, la estabilidad de una vivienda, apostar por mejorar la convivencia en los barrios más deprimidos. Todo esto, aunque parezca de otro mundo, es salud, previene la enfermedad, aumenta la esperanza de vida. Como aparecía publicado hace poco, ¿quieres disminuir los costes de tu sistema sanitario? Pues disminuye las desigualdades.
No queda otra: para mejorar la salud, hay que aumentar el gasto social y mejorar las condiciones de vida. Sin eso, lo sanitario no dejará de ser algo paliativo en su mayor parte.