Conocer, unir y separar

Pocos libros hay tan sugerentes y necesarios para abordar el tema del conocimiento de una manera global y abierta como el de "Justicia entre Saberes", de Boaventura de Sousa Santos. Y pocas profesiones necesitan tanto asomarse a estos enfoques como las sanitarias, tan entrenadas para separar, clasificar e imponer su saber, tan sensibles a la ignorancia ajena y tan ciegos/as para la propia.

Acá van algunas ideas sobre el tema rescatadas del libro...

"Los poderes hegemónicos que rigen la sociedad de consumo y la sociedad de información han promovido teorías e imágenes que apelan a una totalidad -sea de la especie, del mundo y hasta del universo— que existe por encima de las divisiones entre las partes que la componen. Sabemos que se trata de teorías e imágenes manipuladoras que ignoran las diversas circunstancias y aspiraciones de los pueblos, clases, géneros, regiones, etc., así como las relaciones de desigualdad, explotación y victimización que han unido las partes que componen esa seudototalidad. Sin embargo, el grado de credibilidad de estas teorías e imágenes consiste en apelar, aunque de manera manipuladora, a una comunidad imaginada de la humanidad en su conjunto. El sufrimiento ocurre en todas partes; los individuos son los que sufren, no las sociedades.

A su vez, las fuerzas contrahegemónicas han contribuido a ampliar las arenas de entendimiento político; pero, en general, las coaliciones y las alianzas han sido poco eficaces para superar las teorías de la separación, aunque lo han sido más para superar las separaciones territoriales que para superar las separaciones que provocan las diferentes formas de discriminación y opresión. Las coaliciones transnacionales han sido más fáciles entre grupos feministas y entre ecologistas o indígenas que entre unos y otros grupos Esto se debe al desequilibrio entre las teorías de la separación y las de la unión. Estas últimas, entonces, deben reforzarse para que se vuelva visible lo que hay de común entre las diferentes formas de discriminación y de opresión: el sufrimiento humano.

El respeto la por la diferencia no puede impedir la comunicación y complicidad que hace posible la lucha contra la indiferencia. El momento de peligro por el que estamos atravesando exige que profundicemos en la comunicación y la complicidad. Debemos hacerlo, no en nombre de una communitas abstracta, sino movidos por la imagen desestabillzadora del sufrimiento multiforme causado por la iniciativa humana, tan avasallador como innecesario. Las teorías de la separación, en este momento de peligro, deben formularse sin perder de vista lo que nos une; y, viceversa, las teorías de la unión deben formularse tomando en cuenta lo que nos divide. Las fronteras divisoras deben construirse con numerosas entradas y salidas. Al mismo tiempo, es importante mantener en miente que lo que une sólo une a posteriori. No es la naturaleza humana, sino la iniciativa humana la que nos une.

(…)

La comunicación y la complicidad epistemológicas se asientan en la idea de que no existe solo una forma de conocimiento, sino varias, y que es preciso optar por la que favorece la creación de imágenes desestabilizadoras y una actitud de inconformismo frente a ellas. No hay conocimiento en general ni ignorancia en general. Cada forma de conocimiento conoce en relación con un cierto tipo de ignorancia y, viceversa, cada forma de ignorancia es ignorancia de un cierto tipo de conocimiento.

(…)

Creo que el paradigma de la modernidad contiene dos formas importantes de conocimiento: conocimiento-regulación y conocimiento-emancipación. Él conocimiento-regulación consiste en una trayectoria entre un punto de ignorancia, denominado caos, y un punto de conocimiento, denominado orden. El conocimiento-emancipación consiste en una trayectoria entre un punto de ignorancia, denominado colonialismo, y un punto de conocimiento, denominado solidaridad. Si bien estas dos formas de conocimiento están igualmente inscritas en el paradigma de la modernidad, el conocimiento-regulación, durante el último siglo, ha ganado primacía total sobre el conocimiento-emancipación. Con esto, el orden pasó a ser la forma hegemónica del conocimiento, y el caos, la forma hegemónica de la ignorancia. Dicha hegemonía del conocimiento-regulación le permitió recodificar el conocimiento-emancipación en sus propios términos. Así, lo que era saber en esta última forma de conocimiento, se transformó en ignorancia (la solidaridad se convirtió en caos) v lo que era ignorancia se transformó en saber (el colonialismo fue recodificado como orden).

(…)

La solidaridad como forma de conocimiento es el reconocimiento del otro como igual siempre que la diferencia le acarree inferioridad y, como diferente, siempre que la igualdad le ponga en riesgo la identidad."

De riesgos y solidaridades

Uno de los textos que más me ha impactado últimamente por su capacidad de iluminar algunos aspectos sobre los que se suele pasar de puntillas, pero que son fundamentales para poder entender nuestra manera de situarnos en relación a la salud, es el de "Viejos y nuevos riesgos: en busca de otras protecciones", de Sandra Caponi. Pero cuando además se pone en diálogo con Raúl Zibechi y su propuesta de "La mirada horizontal", merece la pena pararse, escuchar y buscar cómo resituarse.

Y es que el tema de los riesgos, su utilización en el mundo sanitario y el cómo se han enfrentado a lo largo de la historia es un tema a revisar:

"En la sociedad industrial el riesgo se asocia con los accidentes de trabajo y con la pobreza y paralelamente se vincula con las ideas de protección social y seguridad. El reconocimiento de los riesgos llevó a que fueran creadas, estimuladas y organizadas nuevas formas de solidaridad popular tales como asociaciones de ayuda mutua, las cajas obreras, las cooperativas y mutuales, redefiniéndose los roles y las nuevas funciones del Estado. Así, la protección contra los riesgos implicó, en las sociedades modernas organizadas, la construcción de redes de solidaridad profesional integradas con un Estado capaz de garantizar la existencia de estrategias de protección contra fenómenos tales como los accidentes de trabajo, el desempleo, la enfermedad o la vejez. El Estado y las categorías socio-profesionales homogéneas son las bases sobre las que se han edificado los sistemas de protección colectiva.

(...)

Mientras los riesgos clásicos se refieren a contingencias de la vida cuyas consecuencias pueden ser "dominadas porque se socializan", tales como la vejez o el desempleo, los nuevos riesgos se refieren a una serie de amenazas difusas que se confunden con las debilidades y las dificultades propias de la condición humana. A lo mejor porque estos nuevos riesgos se asocian a catástrofes naturales o a conductas individuales (el número de compañeros sexuales), y por tanto parecen llevar la marca de lo incontrolable, y consecuentemente de la frustración y el fracaso.

(...)

Si los múltiples riesgos a los que estamos expuestos en la vida moderna no son mutualizables, si su control depende de cambios de comportamiento individuales, el traslado de esta lógica a los riesgos clásicos significará necesariamente un aumento de la desprotección y el aislamiento. Trasladar esa lógica a los accidentes de trabajo, a la vejez, a la enfermedad, a la violencia o al desempleo significa retirar las protecciones sociales y substituirlas por la lógica de la responsabilidad individual. Por esa razón "la ideología generalizada e indiferenciada del riesgo [la llamada "sociedad del riesgo"] se ofrece hoy como la referencia teórica privilegiada para enunciar la insuficiencia, el carácter obsoleto, de los dispositivos clásicos de protección".

(...)

La relación entre riesgo, accidente y pobreza estudiada por los higienistas del siglo XIX se ha subordinado a una nueva percepción sobre los riesgos, la de una amenaza difusa y permanente que nos condena inevitablemente al fracaso. La desaparición y el debilitamiento de las protecciones sociales clásicas dan testimonio de esa subordinación, que no por haber sido reiteradamente denunciada ha dejado de ser verdadera. El repliegue de las clásicas protecciones estatales contra la vejez o contra la violencia, y la inevitable consecuencia de que esas protecciones están en nuestras manos (como controlar el estrés o la taza de colesterol) genera monstruosidades."

Una perspectiva que nos permite resituar el concepto de riesgo y abordar los problemas que conlleva su enfoque actual mayoritario, ¿no? Pues actuemos en consecuencia, así debería ser... Y ahí es donde Zibechi muestra un camino que aunque es bastante evidente tras leer lo anterior, nos cuesta asumir desde nuestras tradiciones de lucha colectiva:

"Otro de los errores que parece necesario combatir es la obsesión por el estado. Este aspecto tiene dos vertientes. Por un lado, el estado sigue siendo un referente esencial para el movimiento popular, que sigue pretendiendo -como en el período del estado benefactor- que resuelva los problemas acuciantes de la gente. La mayor parte de las energías de los movimientos aparecen destinadas a exigir que el estado cumpla un papel que ya ni quiere ni puede cumplir. La mayoría de las luchas tienen como destinatario al aparato estatal, en sus diferentes ramas o poderes. 

Esto provoca tanto la subordinación de los movimientos a la lógica del poder estatal como dificulta que esos movimientos se concentren en la autoayuda en los niveles de base, única forma de recrear las redes de solidaridad entre los de abajo. 

(...)

Parece necesario, para trabajar por la emancipación social, abrir espacios propios fuera del alcance y de la lógica del mercado, donde construir poderes locales democráticos y autónomos. Espacios en los que sea posible ensayar nuevas formas de vida, como fueron los sindicatos, las organizaciones obreras y los barrios proletarios. Deberían ser una suerte de “laboratorios culturales” en los que hombres y mujeres sean capaces de tejer vínculos cara a cara, directos y sin intermediaciones. Espacios que sean lo suficientemente libres y abiertos como para permitir experimentar sin temor a los errores y fracasos, única forma de crear las condiciones para que se inviertan, o subviertan, los valores dominantes. Una larga práctica en espacios no contaminados, o escasamente contaminados, por la lógica dominante (incluso por el mercadeo político), puede dar pie a que se practiquen y reflexionen nuevas formas de vida, códigos propios, que vayan dando origen a una cultura política diferente, basada en la autonomía. 

(...)

Demasiado tiempo lleva el movimiento social mirando hacia afuera, hacia el estado, las instituciones, los poderes públicos o los llamados países socialistas. Mirar hacia afuera es lo que aprendimos, lo que la sociedad moderna exige; salir hacia afuera para construir otro mundo, una correlación de fuerzas más favorable. Nuestro propio mundo se ha evaporado -entre otras razones- por no prestarle la suficiente atención. Esta tendencia debe invertirse. 

(...)

Se trata de luchar, en cada lugar, por más democracia: en el barrio, en la fábrica, en el centro de estudio, en la familia. Sólo así podremos construir poderes democráticos en base a vínculos sociales solidarios y abrir espacios de sociabilidad popular. En esta lucha, debería ir tomando cuerpo una ética de la autonomía y de la diferencia, relaciones intersubjetivas que consideren a todos y todas sujetos iguales que colaboren y cooperen entre sí, rehuyendo la competencia que alienta el sistema."

Es importante revisar y calibrar nuestras brújulas... Y a mí esta pareja me ayuda a centrarla en torno a unas referencias que me parecen esenciales. A seguir caminando pues...

El misterio de las recetas desfinanciadas

Su nombre no importa, ya estamos convencidas de ello. Al principio creíamos que su situación era excepcional, pero poco a poco vamos descubriendo cada vez más historias similares. Pero el suyo fue el primer caso que conocimos. Él se nos acercó para contarnos cómo al ir a la farmacia y recoger su medicación mensual le habían dicho que tenía que pagar: “¿cómo que tengo que pagar si yo no pagaba las medicinas?”, decía. Pero al consultar el ordenador el mensaje era claro: ahora su nombre va asociado a un TSI 3 (tarjeta sanitaria individual 3, es decir, que pagas el 40% del precio de las medicinas prescritas). Hasta ese día el protagonista de esta historia estaba exento del pago de las medicinas, ya que en su “unidad de convivencia” (es decir, su familia) perciben la Renta Mínima de Inserción (RMI) de la Comunidad de Madrid. Como era un caso aislado, o eso nos parecía entonces, nos dio por pensar que se trataba de un error informático, un cruce de datos desafortunado entre distintas instituciones que le había dejado fuera del amparo de la RMI de la que es titular su mujer, así que le dijimos que fuera a la trabajadora social para que le hiciera un justificante de receptor de RMI. Con el informe en mano, la pareja volvió a la tesorería de la seguridad social para intentar resolver el supuesto entuerto informático demostrando que recibe la RMI y que por tanto está exento de pagar los medicamentos que precisa.

Nada nos hacía pensar que fuera a haber problemas, ya que la legislación nos parece bastante clara al respecto. La exención de pagos se recoge en dos regulaciones diferentes: la primera es el funesto RDL 16/2012 que además de modificar la cobertura sanitaria universal para restringirla a aquellos que son asegurados, también regulaba el porcentaje de pago de las prescripciones según renta. En el RDL se dice que están exentos de pago aquellos que reciben rentas de inclusión (capítulo IV, punto 13.8 del RDL 16/2012) . La segunda regulación aparece en la normativa sobre renta mínima de la comunidad de Madrid, recogiéndose en el artículo 531 que aquellos que son beneficiarios de la renta mínima de inserción están exentos de pagar las prescripciones de medicamentos.

Pero el viaje de la pareja fue en balde y de nada les sirvió el informe que le había hecho la trabajadora social, ya que no se trataba de un error informático, si no que de la noche a la mañana nuestro protagonista no estaba exento de pagar la medicación por el simple hecho de que pese a convivir desde hace años, tener una hija en común y recibir la Renta Mínima como “unidad de convivencia”, al no estar legalmente casados no podía ser beneficiario del titular de la RMI y por tanto estar asegurado en las mismas condiciones. O al menos esta fue la conclusión a la que llegaron la pareja con las explicaciones que les dieron en la oficina de la tesorería de la seguridad social. No les entregaron ningún papel por escrito, nada se habló de un cambio de normativa, sólo que de repente ya no podía ser como antes…

Pero como decíamos, esta situación no es una anécdota. Este ha sido el primer caso de una veintena que hemos conocido en estas semanas. En algunos de ellos parece que el motivo es que la pareja no está casada legalmente, pero en otros casos sí que lo están y sin embargo les han quitado también la exención de pago, así que no alcanzamos a entender cuáles son los motivos del cambio en la aplicación de la normativa. Al ver que no se trataba de un caso aislado, preguntamos a las trabajadoras sociales del centro de servicios sociales municipal (las encargadas de ayudar a tramitar la renta mínima) para ver si ellas sabían a qué se debían los cambios. La misma perplejidad, las mismas dudas y tan sólo alguna explicación vaga de que la tesorería se está poniendo “más estricta con el cumplimiento de los criterios” y la iniciativa de “elevar” estas incidencias con la RMI a instancias superiores dentro del organigrama municipal.

También hemos insistido en enviar notas a través de los pacientes a la tesorería de la seguridad social para que nos explicaran a qué se debía este cambio brusco, adjuntando correos electrónicos y teléfonos pero todavía nadie se ha puesto en contacto con nosotras. La verdad es que ya nos corroe la intriga, no ha habido ninguna modificación en las dos regulaciones que contemplan el derecho a farmacia gratuita para los receptores de Renta Mínima y sin embargo se ha restringido de golpe sólo a los titulares. Cosa curiosa, ya que la RMI no se concede a una persona a título individual (salvo que esté sola) sino a la unidad de convivencia: de hecho para seguir percibiendo esta renta, todos los miembros de la unidad familiar tienen que cumplir con ciertas obligaciones como la escolarización, búsqueda de empleo… sin embargo, parece que ahora sólo cuenta el titular para la exención de pago, como si el resto de convivientes tuvieran otra forma de pagar las medicinas que no fuera la exigua RMI que reciben.

Acostumbradas como estamos a abrir cartas con logotipos institucionales informando del cambio de profesional sanitario o de la necesidad de vacunar a la progenie con la siguiente vacuna del calendario vacunal, echamos de menos una carta (o un whatsapp para ser más modernos) informando de los motivos por los que alguien que antes estaba exento de pagar las medicinas ya no lo está.

¿Un nuevo ataque a los derechos de quienes lo tienen más difícil para salir adelante? ¿Un nuevo recorte para ahorrar unos eurillos con los que reflotar la macroeconomía? ¿O simplemente un misterio veraniego a resolver con el que nuestras autoridades quieren que estemos entretenidos este verano?

No sabemos bien, pero mientras lo descubrimos, si es pobre, por si acaso acuérdese de no enfermar. 

Fdo. Lxs Insegurxs Sociales

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"Las revoluciones comienzan cuando las personas definidas como problemas consiguen el poder de redefinir el problema.

Un punto clave en el desarrollo de la lucha por los derechos civiles fue la capacidad del movimiento negro de declarar el "problema blanco" como la cuestión central. La gente declarada deficiente y en necesidad se quitaba de encima sus etiquetas y conseguía bloquear a sus opresores.

Había algo revolucionario en esta estrategia. Reconocía que el papel de etiquetar a la gente como deficiente y declararla en necesidad es la herramienta básica de control y opresión en las sociedades industrializadas modernas. Los agentes con poder de etiquetar en estas sociedades son los profesionales de ayuda."

John McKnight (The Careless Society)

¿Somos conscientes del poder que tenemos muchos profesionales para encerrar a nuestrxs "usuarixs" en etiquetas que funcionan acallando su voz y justificando la necesidad que tienen de nosotrxs como interlocutores únicos frente a su "problema", desactivando así las respuestas que se puedan dar de manera más horizontal y comunitaria?

Porque a poco que lo pensemos es enfermiza nuestra obsesión por clasificar y diagnosticar la realidad, y así separar a los diferentes tipos de pobres, de enfermos, de chavalxs con problemas de desarrollo... En vez de un diálogo personal abierto con estas realidades, varias cajas en las que encerrarlas.

Abramos canales de comunicación... aunque esto nos pueda dejar fuera de juego. Seamos valientes. 

Mañana no vuelves, ¿verdad?

Texto aportado al Seminario de Innovación en Atención Primaria sobre Continuidad/Longitudinalidad en la Atención Clínica que se celebrará en Madrid en unas semanas. 

• “La semana que viene no vuelves, ¿verdad?”. Eso es lo que le preguntó un niño a una de las animadoras de una biblioteca de calle realizada en un barrio del chabolas en el que comencé mi compromiso con ATD Cuarto Mundo hace ya 20 años. Era el primer día que iba allí, y le habían hecho la vida imposible quitándole la muleta que necesitaba para andar y burlándose de ella. “¡Claro que volveré la semana que viene!”, contestó ella con una sonrisa, desarmando el reto que le habían lanzado. Porque en aquel barrio había una larga historia de asociaciones varias y múltiples voluntarios que habían pasado y marchado en los últimos años, defraudando los vínculos y esperanzas que se establecían con quienes allí vivían, en quienes resonaba un eco subterráneo de que no eran lo suficientemente buenos como para que quienes venían a ayudar se quedasen a largo plazo. De hecho en el barrio se oía de manera recurrente “estos niños son muy malos, no sé por que venís aquí con ellos, será porque os pagan”. Así, casi mejor espantar a quién se acercaba por primera vez, ponerle a prueba para ver si iba en serio y estaba dispuesta a estar y quedarse. Superada esta prueba de fuego, las cosas fueron mucho más fáciles los siguientes días para esta animadora, y por consiguiente para todo el equipo, hasta que se volvía a incorporar alguien nuevo y… ¡vuelta a empezar! 

• “No te creas nada de lo que te cuenten, mienten siempre”. Eso me dijo el compañero con más experiencia al comenzar a trabajar en un Centro de Atención Integral a Drogodependientes en Madrid. Pese a mi rechazo inicial, a las pocas semanas tuve que darle en parte la razón: la relación con los usuarios/as del centro se centraba en controlar si consumían o no, en una dinámica cuasi-policial puesta en práctica por profesionales muchos de los cuales no teníamos formación específica en drogas y no llegamos a durar ni un año en el puesto. Un caldo de cultivo ideal para que se busque el atajo que permita conseguir lo que se quiere y escapar del castigo siempre amenazante, sin dejarse marear por quienes estábamos aterrizando en un mundo que desconocíamos utilizando frecuentemente la autoridad de la bata como escudo para ocultar nuestras inseguridades. Además, los vínculos posibles son tan efímeros con tanto profesional en tránsito que, ¿cómo puede surgir así la confianza, que necesita un largo plazo para brotar? 

• “¿Porqué no queréis a nuestros hijos?”. Esa fue la pregunta que nos lanzó en un taller sobre salud una mujer gitana rumana, que contaba como en todos los lugares donde había estado en sus largos años de viaje por Europa enseguida se le acercaban dispositivos sanitarios para tratar de convencerla de que debería utilizar anticonceptivos y así no tener más hijos. Otros temas de salud solo salían si ella lo demandaba. Así, los profesionales que la han atendido han sido muchos y diversos, pero la línea de actuación desde el sistema sanitario ha sido bastante homogénea y estable a lo largo del tiempo, remarcando el control de la natalidad como algo que estas familias debían adoptar como prioridad y señalándolas como irresponsables o incapaces si no lo hacían. 

Me vienen estos tres ecos a la memoria al pensar en la continuidad de la atención y los colectivos en exclusión social. La multiprecariedad vital en la que viven hace que muchas veces tengan que peregrinar de manera frecuente y recomenzar de nuevo en nuevos lugares, pero aún cuando esto no es así sus vínculos y relaciones son también muy vulnerables, con idas, venidas y frustraciones acumuladas que hacen que muchos no quieran asociarse con ellos o lo hagan solo temporalmente. Y esto no hace sino agravar su inseguridad vital, pues además se les culpa del fracaso de la relación, sea personal o profesional: “No quiere poner nada de su parte”, “no se esfuerza lo suficiente”, “yo he hecho todo lo posible, el resto es cosa suya”… Diferentes manera de enfrentarse a la impotencia que compartimos muchas veces con ellos pero de la que nos queremos desembarazar echándola exclusivamente sobre sus espaldas. 

Pero sí que hay ejemplos de atención longitudinal y de calidad con estos colectivos. Para mí un ejemplo claro es el de la UVAAD (Unidad de seguimiento cercano y Apoyo a la Atención Domiciliaria perteneciente al Servicio de Microbiología Clínica del Hospital Gregorio Marañón). En ella se viene trabajando desde hace años con pacientes infectados por el VIH que por diferentes razones (aunque en casi todos los casos relacionadas con una situación de exclusión social) han tenido dificultades en el seguimiento de unas pautas de tratamiento y en el control evolutivo de su enfermedad en otras unidades. Un estudio realizado en esta unidad durante el periodo 2004-2006 demostró que la intervención de la UVAAD mediante un abordaje específico, individualizado, interdisciplinar, activo y sostenido, atento a los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios en el día a día y en el entorno del paciente es capaz de neutralizar efectos negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH, con una eficacia similar a la de cualquier nuevo antirretroviral puesto en el mercado comparando las mismas variables (supervivencia, adherencia al tratamiento, etc.). Pero esto no se logra por casualidad. Es fruto de dos claves de partida compartidas por el grupo de profesionales que lo puso en marcha: por un lado la indignación y ganas de entender las causas que permitían la muerte de muchos jóvenes cuando ya había tratamiento para el VIH, pero que estos no tomaban; por otro el compromiso que nace de asumir la responsabilidad profesional que se tiene frente a esto, sin tirar del comodín "es que no hace lo que le digo". Y ese compromiso es el que les llevó a patearse los barrios de chabolas, a analizar con la gente sus dificultades y a buscar soluciones adaptadas.

En un trabajo que realizamos para valorar las claves de la eficacia de estar unidad bajo la perspectiva de los pacientes que acudían a ella, había tres claves que sobresalían para ellos: el trato personal, la continuidad en el tiempo y la atención integral. Tres características que justamente suelen echar en falta quienes viven en exclusión en otros dispositivos y que, si bien son importantes para todo el mundo, lo son aún más cuando menos seguridades vitales se tienen.

Al mismo tiempo, desde la perspectiva de los colectivos excluidos es fácil constatar que la mayor parte de las intervenciones que reciben por parte de los profesionales mantienen unas constantes inmunes al paso del tiempo o al cambio de espacio: el desconocimiento de sus capacidades y inteligencia, la continua suspicacia y evaluación, la puesta en cuestión sobre si pueden o no atender debidamente a sus hijos e hijas, etc. Así, terminan sintiéndose encerrados en su papel de víctimas incapaces, y desde ahí no hay casi margen para la promoción personal y el desarrollo de habilidades para el cuidado propio y de otras personas. No hay más que pensar en el título que les colgamos últimamente: “colectivos vulnerables”. Es importante reconocer estas dimensiones de fragilidad que sufren, pero si nuestra mirada solo se focaliza en sus necesidades, incapacidades y dificultades, ¿cómo promover dinámicas que no caigan en la dependencia o el asistencialismo?

Es verdad que muchas veces, frente a quien viene de una realidad muy diferente a la nuestra, marcada por la pobreza y la exclusión, la comunicación es difícil. Cuesta el diálogo porque venimos con claves y herramientas diferentes, no se trata sólo de que el otro no sepa expresarse o comprender. Nosotros tampoco entendemos la realidad de la exclusión vivida desde dentro, y también nos cuesta un mundo expresarnos con claridad en un lenguaje comprensible.


Por eso precisamente necesitamos tiempo, mucho tiempo y voluntad de diálogo y aprendizaje. Porque quienes viven en pobreza y exclusión pueden enseñarnos mucho sobre lo que supone vivir en condiciones muy difíciles y cuáles son las claves de acción que pueden ser realmente efectivas en estas situaciones. ¿Cómo debemos acercanos a colectivos nómadas, o a las personas sin techo, o a quienes están en prisión? ¿Qué necesidades tienen, cuáles son sus prioridades de actuación? Solo apostando por una presencia a largo plazo al lado de quienes viven en estas condiciones, poniendo las bases para la confianza y el reconocimiento mutuo, será posible encontrar pistas que nos ayuden a avanzar en una línea común y promotora de salud. Una salud que debemos construir en diálogo, mirándonos cara a cara.

Salud, Pobreza y Cuidados (VII): Revisando las perrillas

Quienes viven en pobreza son una carga para la sociedad. Al menos eso es lo que les transmiten siempre: siempre pidiendo, sin aportar por su lado al sistema, consumiendo recursos sin resultados a cambio.

Aunque parezca muy duro decirlo así, son mil y un los mecanismos a través de los cuales hacemos llegar estos mensajes a quienes viven en mayor precariedad. Las ayudas sociales son escasas y claramente insuficiente (¿Quién puede vivir realmente con lo que dan como Renta Mínima de Inserción?), pero se dan como si fueran grandes sumas que hay que fiscalizar para evitar la estafa; las visitas médicas suelen poner en evidencia lo mucho que se ha gastado en medicación con nulo resultado, casi culpando a quien demanda ayuda de no cansarse de compartir su malestar; las políticas de vivienda social... ¡Ah, no, que de eso no hay! Bueno, sí, se hace política criminalizando las alternativas que encuentra la gente y dificultando el acceso a servicios básicos.

Hay un debate que se repite de manera reiterativa, basado en una perspectiva economicista: "¿A alguien que no deja de fumar/beber se le incluye en la lista de trasplantes del cáncer de pulmón/hígado?". Esto se puede ampliar al "Si no se toma el tratamiento que le digo, no venga a verme más", y tantas otras variantes de culpabilización individual. Porque claro, plantearse la responsabilidad colectiva y social que tenemos respecto a las condiciones y hábitos de vida en las que vivimos no solo nosotrxs, sino otras personas, eso es pedir demasiado. Incluso algunxs acusan a esta perspectiva de paternalista, parece que la preocupación por otrxs no se puede establecer con otros modos más horizontales.

Pensando en estas cosas no puedo evitar acordarme de mi rotación en la la UVAAD (Unidad de seguimiento cercano y Apoyo a la Atención Domiciliaria perteneciente al Servicio de Microbiología Clínica del Hospital Gregorio Marañón). En ella Pedro Montilla y Elena Bermudez, junto con otros profesionales sanitarios, vienen trabajando desde hace años con pacientes infectados por el VIH que por diferentes razones (aunque en casi todos los casos relacionadas con una situación de exclusión social) han tenido dificultades en el seguimiento de unas pautas de tratamiento y en el control evolutivo de su enfermedad en otras unidades.

Un estudio realizado en esta unidad durante el periodo 2004-2006 demostró que la intervención de la UVAAD mediante un abordaje específico, individualizado, interdisciplinar, activo y sostenido, atento a los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios en el día a día y en el entorno del paciente es capaz de neutralizar efectos negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH, con una eficacia similar a la de cualquier nuevo antirretroviral puesto en el mercado comparando las mismas variables (supervivencia, adherencia al tratamiento, etc.). 

Pero esto no se logra por casualidad. Es fruto de dos claves de partida compartidas por el grupo de profesionales que lo puso en marcha: por un lado la indignación y ganas de entender las causas que permitían la muerte de muchxs jóvenes (en algún momento llegaban a morir 3 al día en Madrid) cuando ya había tratamiento para el VIH, pero que ellxs no tomaban; por otro el compromiso que nace de asumir la responsabilidad profesional que se tiene frente a esto, sin tirar del comodín "es que no hace lo que le digo". Y ese compromiso es el que les llevó a patearse los barrios de chabolas, a analizar con la gente sus dificultades y a buscar soluciones adaptadas (siempre me acordaré del calendario con las pastillas pegadas para asegurar la toma regular, y así mil y un ejemplos).

Claro que hay tratamientos caros que si no se administran adecuadamente suponen una pérdida de dinero. Sin embargo, la solución no es retirarlos cuando la situación de precariedad es grande, sino dedicar el tiempo, la escucha y la inteligencia propia y ajena para encontrar alternativas.

Pero esto pasa también por escapar de los cantos de sirena de la tecnología e invertir en mejorar las condiciones de vida y establecer una base mínima de seguridad frente a la vulnerabilidad. Garantizar unos ingresos dignos a todas las personas, la estabilidad de una vivienda, apostar por mejorar la convivencia en los barrios más deprimidos. Todo esto, aunque parezca de otro mundo, es salud, previene la enfermedad, aumenta la esperanza de vida. Como aparecía publicado hace poco, ¿quieres disminuir los costes de tu sistema sanitario? Pues disminuye las desigualdades.

No queda otra: para mejorar la salud, hay que aumentar el gasto social y mejorar las condiciones de vida. Sin eso, lo sanitario no dejará de ser algo paliativo en su mayor parte. 

Serie completa

Salud, Pobreza y Cuidados (I): Empecemos a hablar

Salud, Pobreza y Cuidados (II): Cuando no se puede, no se puede

Salud, Pobreza y Cuidados (III): Hay muchas maneras de abandonar a alguien

Salud, Pobreza y Cuidados (IV): Hay recursos, hay activos... pero hay que saber mirar

Salud, Pobreza y Cuidados (V): Los cuidados serán en común, o no serán

Salud, Pobreza y Cuidados (VI): Liberar la palabra y la experiencia

Salud, Pobreza y Cuidados (VII): Revisando las perrillas

Para saber e informar sobre vacunas

Fruto del trabajo realizado en el Seminario de Innovación en Atención Primaria celebrado en Madrid en noviembre de 2016, acá van algunas fichas que recogen algunos aspectos clave de ciertas vacunas sobre las que falta buena información. Para su difusión y diálogo:

Fichas vacunas SIAP Madrid 2016 from Dandindan Desastrando

De medicamentos, comunes y cercamientos

Otro articulo muy interesante aparecido en Nogracias sovre medicamentos y el tema de los comunes. No tiene desperdicio

La industria farmacéutica está matando la medicina, pero podemos evitarlo

Contundente texto del profesor Fran Quigley, director del Health and Human Rights Clinic de la Escuela de Derecho McKinney de la Universidad de Indiana en EE.UU, que traducimos para mejorar su difusión.

“En el largo del camino hacia la creación de un sistema capitalista global, algunos de los hitos más importantes tuvieron como protagonista al movimiento enclosure inglés (Nota del traductor: enclosure es la palabra inglesa para nombrar la privatización de lo común; lo común es aquello que es de la comunidad; ni particular, ni del gobierno).

Entre los siglos XV y XIX, los ricos y los poderosos se apropiaron de los terrenos comunales y los transformaron en una propiedad privada. La tierra pasó de ser de una fuente de subsistencia a una de beneficios, y los pequeños agricultores fueron relegados por los trabajadores asalariados. En “El Capital”, Marx describe el proceso, acuñando el término “apropiación de tierras“. Para el historiador británico E.P. Thompson fue “un caso bastante claro de robo de clase.“

Más recientemente, un  movimiento enclosure similar ha tenido lugar. Esta vez, la mercancía apropiada es la medicina. Jugando el papel de señores, las empresas farmacéuticas han transformado un bien, tradicionalmente considerado fuera de los límites de la especulación privada, en un producto exclusivo. En lugar de desplazar a los pequeños propietarios, este enclosure causa sufrimiento y muerte: miles de millones de personas en todo el mundo carecen de medicamentos esenciales y 10 millones de seres humanos mueren cada año como consecuencia de ello.

A muchas personas no les gusta esta industria con fines de lucro. Pero pocos saben que el enclosure en torno a los medicamentos es relativamente nuevo y fue impuesto artificialmente. Durante casi toda la historia humana, intentar controlar en mercado de los medicamentos fue considerado inmoral e incluso ilegal.
Ha llegado el momento de recuperar este común, y restablecer los medicamentos como un bien público.


Los medicamentos como un bien público

La mayoría de nosotros definimos los bienes públicos de manera muy general. Se utiliza el término para referirse a beneficios generales como la aplicación de la ley, las luces de las calles o el transporte público, que se proporcionan colectivamente, son compartidos y proporcionan valor a todos. Los economistas afinan la definición diciendo que los bienes públicos son no-competitivos y no-excluyentes en su consumo.

No-competitivos significa que cualquier persona puede beneficiarse de los bienes públicos sin reducir las oportunidades de que los demás puedan beneficiarse también. Si me como una manzana impido que se la coma otro: es un bien competitivo. Pero puedo ver un programa de televisión sin disminuir las posibilidades de que lo vea otro: es un bien no-competitivo.

No-excluyente significa lo que parece: no se puede evitar que ninguna persona acceda al bien en cuestión. El aire limpio es un bien que puede ser disfrutado por todos: no existe la posibilidad de denegar el acceso por falta de registro o por no pagar una cuota. El acceso a una piscina privada es un bien excluyente.



El ejemplo clásico de un bien no-competitivo y no-excluyente es un faro: cualquier barco se beneficia de su advertencia sin restar posibilidades de disfrutar de un beneficio similar a otros buques, y no hay forma práctica de limitar las advertencias del faro a unos pocos elegidos.

Como el movimiento enclosure inglés demostró, la exclusividad puede ser creada artificialmente, literal o figurativamente, poniendo muros para evitar el acceso a lo común. Por eso, la exclusividad también se puede deshacer: el movimiento del software de código abierto moderno conserva el libre acceso a un bien que algunos han tratado de hacer exclusivo y que es compartido libremente, dando lugar a una gran cantidad de desarrollos creativos.

En cuanto a los medicamentos, una píldora individual es un bien-competitivo pero los detalles de la fórmula para la creación de esa píldora no lo son. El conocimiento es un bien público clásico, ya que puede ser compartido ampliamente sin cargo al propietario original. Como dijo Thomas Jefferson (ver imagen abajo):

Las implicaciones para la salud pública del acceso a los medicamentos señalan otra cualidad fundamental de los bienes públicos: las externalidades positivas.

El consumo de una persona de un medicamento esencial proporciona beneficios que van más allá del consumo directo. Las vacunas, por ejemplo, impiden tanto la enfermedad del receptor como la propagación de la enfermedad a otros. Si una sociedad se vacuna ampliamente, la cadena de transmisión de la enfermedad se rompe, lo que lleva al bien público por excelencia que es de la inmunidad en masa. La distribución mundial de la vacuna contra la viruela, por ejemplo, ha llevado a la erradicación de una enfermedad que en otras épocas infectaba a 50 millones de personas al año.

Incluso medicamentos con menos repercusión social tienen externalidades positivas al permitir a sus destinatarios que contribuyan mejor a la estructura social y a la productividad económica de sus comunidades. Estos medicamentos también ahorran costes para la sociedad, en general. Cuando un diabético utiliza insulina o una persona con alto riesgo de enfermedad cardíaca toma medicamentos para reducir el colesterol no solo hay beneficios individuales: también reducen sus perspectivas de necesitar tratamientos médicos más caros más adelante, un costo que suele ser compartido por las sociedades.

Por el contrario, la falta de acceso a las medicinas causa enormes problemas sociales en términos de contagios y enfermedades que afectan gravemente a las economías.

Así que no es de extrañar que durante casi toda la historia humana las sociedades hayan tratado los medicamentos como un común. Hasta bien pasada la mitad del siglo XX pocos países permitían a personas y empresas que poseyesen derechos exclusivos para producir medicamentos. Y los gobiernos desde hace tiempo intervienen en la producción de los medicamentos, creando un mercado completamente distinto a lo que se considera es el laissez-faire. La mayoría de los gobiernos de los países industrializados regulan fuertemente la producción y distribución de medicamentos, promocionan activamente las vacunas y fomentan el uso seguro de los medicamentos. Los gobiernos son a la vez uno de los principales financiadores de la investigación médica y los mayores compradores de los productos finales de esa investigación.

Cuando los gobiernos no toman un papel suficientemente activo en el campo de los medicamentos, la opinión pública suele empujarlos. Entre los años 1990 y 2000, los activistas pusieron la voz apasionada y de indignación por el devastador costo humano del precio de las medicinas protegidas por las patentes para el VIH/SIDA, que limitaba el acceso solo a los enfermos que podían permitirse pagar los costosos tratamientos. 

Activistas estadounidenses arrojaron las cenizas de las víctimas del SIDA en el césped de la Casa Blanca, mientras que los activistas africanos llamaban asesinos  a los ministros del gobierno sudafricano que se resistían a tratar a los enfermos. Las protestas llevaron a la eliminación de las barreras de las patentes y a programas públicos masivos para distribuir los medicamentos a bajo costo.


Entre los gobiernos y el público en general, los medicamentos siguen siendo tratados como un bien muy distinto a artículos de consumo, como teléfonos móviles o televisores de pantalla plana. El derecho humano a tener acceso a los medicamentos esenciales ha encontrado su camino en los tratados internacionales y constituciones nacionales. El reclamo moral para el acceso universal a los medicamentos esenciales ha sido planteado no sólo por organizaciones religiosas o de la sociedad civil, sino también por muchos desarrolladores de fármacos. Jonas Salk, por ejemplo, se negó a obtener una patente para la vacuna contra la polio, diciendo que la patente pertenecía al pueblo. El creador de la primera vacuna sintética contra el paludismo donó la patente a la Organización Mundial de la Salud.

Como Salk dijo en 1952: “¿Se puede patentar el sol?”

El enclosure de los medicamentos esenciales

Los orígenes del derecho de propiedad intelectual moderno se remontan a premios que ocasionalmente daban derechos exclusivos a artistas en la antigua Persia y Grecia.

“Cartas de patente”, es decir, cartas abiertas, fueron publicadas en el siglo XIV en Inglaterra para inducir a los artesanos extranjeros a reubicarse allí. Los intentos por coordinar las reglas globales de propiedad intelectual llevaron a la Convención de París en 1883 y la de Berna de 1886 y, finalmente, a la creación de la World Intellectual Property Organization en 1967. Pero las naciones que firmaron a esos acuerdos conservaban la capacidad de determinar la duración de las patentes y los productos que serían protegidos. Para muchas naciones, esta flexibilidad permitía excluir a los medicamentos de la protección de las patente. Por ejemplo, la ley de patentes de Alemania de 1877 etiquetada los medicamentos como “artículos de primera necesidad”, junto con los alimentos y los productos químicos, y prohibía cualquier intento de que fuera patentados.

A mediados del siglo XX, varias naciones post-coloniales adoptaron leyes similares. La ley de patentes de la India se extiende únicamente a los procesos para la creación de medicamentos, no a los propios medicamentos. La ley abre la puerta para que los fabricantes farmacéuticos de la India realicen ingeniería inversa de los medicamentos patentados y luego ideen diferentes métodos de producción más baratos. India pronto llegó a ser conocida como “la farmacia del mundo en desarrollo.” Brasil, México, y otros países de América Central y del Sur también adoptaron límites a la patentabilidad de los medicamentos.

Países europeos como Italia y Suecia no concedieron patentes farmacéuticas hasta la década de 1970, y en España se negaron a hacerlo hasta 1992. Incluso cuando aceptaron patentes de medicamentos, muchas naciones concedieron libre acceso a las licencias obligatorias para medicamentos patentados, lo que significa que los fabricantes de genéricos eran libres para hacer los medicamentos tras pagar un canon a los propietarios de las patentes. Durante el período entre 1962 y 1992, Canadá otorgó 613 licencias obligatorias para importar o fabricar productos farmacéuticos.


A medida que el comercio se hizo cada vez más global, este estado de cosas comenzó a preocupar profundamente a las compañías farmacéuticas. Con el tiempo, una industria que una vez compitió en base a la innovación de la fabricación y el precio llegó a depender de los beneficios que otorgaban los monopolios de las patentes. En un momento, a mediados del siglo XX, por ejemplo, Pfizer obtuvo el 33 por ciento de sus ventas globales de sólo dos medicamentos patentados. Así -como relatan Peter Drahos y John Braithwaite en su libro del 2002 “Feudalismo informativo: ¿Quién posee la economía del conocimiento?- Pfizer fue la primera interesada y lideró una ambiciosa campaña para crear un sistema global de protección de la propiedad intelectual: un enclosure para medicamentos esenciales.

El primer paso en ese esfuerzo fue contrarrestar el punto de vista internacional dominante sobre que los medicamentos no eran propiedad privada y que podrían y deberían ser propiedad de empresas y particulares. Los economistas llaman a este proceso de transformación de un bien público “club privado”; es igual que quedarse con un parque público y convertirlo en un campo de golf que requiera cuotas. En un artículo de opinión publicado en The New York Times en julio 1982 titulado “El robo de la mente”, el presidente de Pfizer Internacional comenzó el proceso de creación del “club privado” para los fármacos. La columna denunciaba que las invenciones estadounidenses estaban siendo “robadas” por los gobiernos que no protegían los derechos de patente. Cuando los gobiernos, fuera de los EE.UU., se negaron a bloquear la fabricación de genéricos, la industria farmacéutica argumentó que se estaban permitiendo actos de piratería.

Pero, en ese momento, no existía un derecho internacional vinculante que respaldara esta posición. Así que la industria, impulsó al gobierno de Estados Unidos para que hiciera de la protección de la propiedad intelectual una prioridad en todas las negociaciones comerciales. Por supuesto, incluir los derechos de monopolio de las patentes en los acuerdos comerciales iba en contra de tratados que intentaban eliminar las barreras del comercio global. Sin embargo, la industria farmacéutica, que figura continuamente como el sector que más gasta en cabildeo (ver imagen arriba) y contribuciones a las campañas políticas en Estados Unidos, encontró rápidamente socios dispuestos a defenderla en el Congreso y en la Casa Blanca. Los Estados Unidos pronto adoptaron la protección de la propiedad intelectual como una prueba de fuego para sus socios comerciales.

La estrategia fue ofrecer zanahorias a los países que se resistían a las patentes -permitiendo el acceso de sus productos al mercado norteamericano y algunas reducciones en los subsidios agrícolas de los Estados Unidos a las exportaciones- mientras al mismo tiempo se blandían algunos palos imponentes. En 1984, el agresivo lobby sector farmacéutico ayudó a modificar la Ley de Comercio de Estados Unidos para dar al Presidente la autoridad para imponer derechos de propiedad intelectual o retirar los beneficios comerciales a cualquier nación que no proporcionara una protección “adecuada y efectiva” a los productos de los Estados Unido.

Unos años más tarde, la ley fue modificada de nuevo, esta vez para dar al representante comercial de Estados Unidos el poder de poner a los países infractores en lo que se conoce como “lista especial 301“, una designación temida por los países cuyas economías dependían del comercio con los Estados Unidos. Los dos países que se resistieron a las patentes farmacéuticas con mayor vigor, la India y Brasil, fueron colocados en la lista, con grado de vigilancia “prioritario”.

En este contexto inquietante, la Organización Mundial del Comercio, en 1986 convocó conversaciones para crear un acuerdo global en relación con la propiedad intelectual. En el momento en que comenzaron las conversaciones, más de 40 de los 90 países involucrados se negaron a conceder patentes para los productos farmacéuticos, y otros que sí las aceptaron adoptaron límites estrictos. Pero tras largos años de negociaciones, la presión comercial de Estados Unidos desgastó la resistencia. Para abril de 1994, el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio, conocidos como ADPIC (o TRIPS en su acrónimo inglés), fue firmado por 123 ministros de gobierno. El Acuerdo, fue uno de los documentos fundacionales de la Organización Mundial del Comercio, y de inmediato se convirtió en el acuerdo de propiedad intelectual más importante de los tiempos modernos.

ADPIC transformó un mosaico mundial desigual respecto a las leyes de propiedad intelectual en una uniforme manta de normas que obligan a la protección de los titulares de las patentes, derechos de autor y marcas comerciales. Los titulares de las patentes cuentan con la protección de al menos 20 años de explotación en régimen de monopolio, otorgados por los gobiernos a sus productos, incluidos los medicamentos. ADPIC también requiere que cada nación proteja los derechos de propiedad intelectual, independientemente del origen nacional de la patente, una gran ayuda para las empresas farmacéuticas multinacionales y un golpe de muerte para los rivales fabricantes locales.

El enclosure de los medicamentos esenciales se había completado.

La falacia de los incentivos de las patentes

Al presionar para el acuerdo sobre los ADPIC y otros mecanismos para extender los derechos de patentes a los medicamentos, las corporaciones farmacéuticas argumentan que el enclosure de las patentes es necesario para estimular la innovación. Si los descubrimientos farmacológicos pueden ser copiados, según este argumento, ninguna organización va a dedicar los recursos necesarios para la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.

En términos económicos, esto presenta el problema clásico del “free rider”. Su solución ha sido el monopolio comercial temporal que otorga la patente, que suele ser lo suficientemente lucrativo para incentivar la investigación médica.

Una vez más, reverberan los ecos del movimiento de enclosure de tierras, donde la justificación de la apropiación masiva era la llamada “tragedia de los comunes”: un bien comunal no proporciona a las personas ningún incentivo para invertir en su desarrollo. El segundo componente de la tragedia de los bienes comunes, que los bienes de libre disposición están sujetas a un uso excesivo abusivo, no es aplicable a los medicamentos. Las fórmulas de los fármacos son bienes no competitivos: su uso por un fabricante en la India no impide que una empresa de Connecticut utilice la misma fórmula tanto como desee.

Este argumento a favor del enclosure de los fármacos presenta dos importantes ironías:

En primer lugar, reconoce la exactitud de una de las quejas fundamentales contra la industria farmacéutica moderna: las píldoras pueden costar hasta $ 1,000 cada una porque sus fabricantes tienen el monopolio, no porque sean muy caras de fabricar. Incluso muchos medicamentos de alto precio son producidos por sólo unos centavos por dosis.

Y en segundo lugar, el argumento aparentemente über-capitalista a favor del enclosure de las corporaciones es decididamente socialista en su naturaleza. Exige una anulación por el gobierno del mercado libre en la producción de genéricos, que se ha demostrado disminuye enormemente el costo de los medicamentos. De hecho, las patentes permiten una de las formas más vilipendiadas de comportamiento económico: vivir de las rentas, es decir, obtener una ganancia económica sin aportar nada a la sociedad. Este estado de cosas puede ser de mal gusto, dicen las corporaciones farmacéutica , pero es inevitable. Incluso Thomas Jefferson reconoció que la imposición artificial de los derechos de propiedad intelectual es a veces un mal necesario.

Sin embargo, cuando se trata de impulsar la innovación en los medicamentos esenciales, resulta que el mal que supone el monopolio de patentes no es en absoluto necesario.

La historia de las innovaciones farmacéuticas, especialmente los desarrollos de vacunas y tratamientos para salvar la vida en las enfermedades infecciosas y crónicas, muestra que la investigación fundamental detrás de estos desarrollos fue realizada fuera del sistema de patentes. Incluso en la era post-ADPIC actual, la industria privada busca a los gobiernos para obtener fondos para la investigación farmacéutica, especialmente para los medicamentos esenciales. Los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos ofrecen 30 mil millones de dólares anuales para la investigación médica; también ofrecen créditos fiscales para apoyar la investigación de las empresas; y los programas de salud del gobierno son los compradores de medicamentos patentados al por mayor más importantes, a precios muy por encima de los costes de producción.

Cuando se trata de medicamentos, los contribuyentes de los Estados Unidos y de otros países que apoyan la investigación son todo lo contrario a free riders: pagan para construir el autobús, llenarlo con combustible, y contratan al conductor. Sin embargo, todavía se les pide que paguen más si desean tomar asiento.
De hecho, hace una década, el economista Dean Baker hizo crujir los números y calculó que los EE.UU. podrían ahorrar más de 140 mil millones de dólares al año si sus sistemas de salud pudieran proporcionar medicamentos sin el margen de ganancia artificial impuesta por el monopolio de patentes. Ese dinero podría financiar la sustitución de la investigación desarrollada por la industria varias veces y, al mismo tiempo, dejar miles de millones de dólares de beneficio público.

Una fuente importante de esos ahorros se deriva de la eliminación de los gastos que las empresas farmacéuticas con fines de lucro utilizan en la comercialización, un costo que supera sus inversiones en investigación y desarrollo. Como suele suceder, hay usos más eficientes de recursos que la financiación de los anuncios de televisión para los medicamentos para la disfunción eréctil.
El enclosure de medicamentos inflige daño adicional, más allá del costo inflado artificialmente de los medicamentos patentados. Los recursos de las corporaciones con fines de lucro, inevitablemente se concentran en el desarrollo y la promoción de los medicamentos que se pueden vender con un alto margen de beneficio a los consumidores ricos. Medicamentos de “estilo de vida” que se ocupan de la calvicie de patrón masculino o del rendimiento sexual son exhaustivamente investigados y comercializados. Sin embargo, el último medio siglo ha sido testigo de un solo medicamento desarrollado para tratar la tuberculosis, que mata a más de un millón de personas cada año.

Un estudio publicado por la revista médica británica The Lancet mostró que de las 1.556 nuevas entidades químicas comercializadas entre 1975 y 2004, sólo 21 fueron para enfermedades tropicales (ver arriba las moléculas).



Cuando las empresas desarrollan un nuevo medicamento, lo más probable es que no ofrezca ningún valor a la sociedad. Sorprendentemente, un 70% de los medicamentos puestos en el mercado por la industria en los últimos 20 años no ha aportado ningún beneficio terapéutico a los productos ya disponibles. En su lugar, estos “me too” fueron comercializados con el fin de apoderarse de una parte del lucrativo mercado existente.
La ineficacia del enclosure de los fármacos se debe a que  genera verdaderas barreras a la innovación biomédica. Por definición, un sistema artificial de recompensas basado en la exclusividad impide que el conocimiento se comparta. Las corporaciones farmacéuticas con fines de lucro son conocidas por su capacidad para desalentar las innovaciones mediante la creación de “marañas” y la búsqueda de perpetuar la protección concedida a sus monopolios, en un proceso conocido como “evergreening“.

Visto a través de la lente de una empresa farmacéutica, todos estos enfoques son totalmente racionales: la industria de los medicamentos es uno de los sectores más rentables de la historia reciente. El resto de nosotros no lo está pasando tan bien. El profesor de derecho Michael Heller ha definido los costos asociados con los excesos del enclosure y la falta de intercambio de conocimientos como la “tragedia de los anti-comunes.“
Es una teoría económica, por supuesto. Pero, para los millones de personas que mueren cada año de enfermedades desatendidas por el sistema actual, la tragedia no es para nada teórica.

Abriendo los enclosure de los medicamentos esenciales

La buena noticia es que el enclosure de la medicina está maduro para ser desmontado.

La frustración social con el sistema actual va en aumento, sobre todo ahora que los terribles efectos de enclosure están llegando más allá de los países de bajos ingresos y causando perjuicios real a los ciudadanos y gobiernos de los países del Norte. 

Una encuesta de agosto de 2015 mostró que casi una cuarta parte de los norteamericanos tenían dificultades para pagar las recetas, que la mayoría cree que los costos de los medicamentos no son razonables y que las compañías farmacéuticas dan prioridad a las ganancias sobre las personas.

El año pasado, los medios sociales y políticos de Estados Unidos explotaron de ira cuando un joven ejecutivo de una compañía farmacéutica aumentó el precio de un medicamento para la toxoplasmosis un 5.000% en una noche. 


Más de cien oncólogos de referencia de Estados Unidos son co-autores de un artículo denunciando la avaricia de la industria farmacéutica, y señalando que el costo promedio de los medicamentos contra el cáncer es de más de 100.000 dólares por paciente al año.

Del mismo modo, no hay escasez de propuestas para reformar el sistema actual. Esos planes van desde compra de patentes corporativas hasta permitir la producción de medicamentos genéricos en los países de bajos ingresos. Muchas propuestas se basan en la re-orientación del enorme gasto del gobierno en el actual sistema de patentes a un mayor apoyo a la investigación en etapas tempranas y la financiación orientada por premios para motivar el desarrollo de fármacos en etapas tardías. A diferentes niveles, muchas de estas propuestas ya están en funcionamiento.
El descontento popular o que haya ideas para la reforma no siempre conducen al cambio. Después de todo, el movimiento del enclosure de la tierra provocó un montón de protestas apasionadas, pero el proceso siguió sin interrupciones significativas. Para que la resistencia al enclosure de los medicamentos tenga mejores resultados, es necesario dejar en claro que es un problema de vida o muerte y poner de relieve la injusticia inherente a la contribución colectiva que se hace a los beneficios privados.

Algunos de estos mensajes, ya se están transmitiendo:

La Organización Médicos Sin Fronteras, Premio Nobel de la Paz, lleva a cabo una campaña por el acceso a las medicinas que incluye la educación pública y las llamadas directas sobre cuestiones como la fijación de los precios de las vacunas. MSF se unió a varias organizaciones en el curso de las negociaciones sobre el Acuerdo Trans-Pacífico para reforzar el activismo en el acceso a los medicamentos. 

Un grupo de estudiantes, Universidades Aliadas por los Medicamentos Esenciales, ha reclutado a miembros destacados de las comunidades científicas y académicas internacionales para presionar por un acuerdo de investigación mundial en medicamentos, con el que financiar la investigación y producir medicamentos lo más baratos posible.


La petición por un acuerdo de investigación mundial insta a los políticos a “Hacer medicamentos para las personas, no para las ganancias.” Para alcanzar este noble objetivo, tendrá que ser derribada de una vez por todas el enclosure de los medicamentos esenciales.”

Nota: en España una alianza de organizaciones civiles, entre las que está NoGracias ha lanzado la campaña No Es Sano, para cambiar el sistema de innovación de los medicamentos

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Medicina y Sentido Común

Copio aquí este texto de nogracias que resume la interesante propuesta de la "Medicina Realista". No deja de ser paradógico que tras tanto tiempo obsesionados con la Medicina Basada en la Evidencia, una de las propuestas para resituar a ésta en su lugar apele al realismo, que se supone que no le debería resultar ajeno a la MBE. Quizás, yo en vez de llamarla realista, hablaría de "Medicina del Sentido Común" (el menos común de los sentidos, ya se sabe...). Porque eso de la realidad... un concepto escurridizo, ¿no?

Medicina realista: ¿para qué están los médicos? 

Las figuras del Chief Medical Officer (CMO) en Reino Unido o del General Surgeon en EE.UU son muy respetadas. Se trata de los principales consejeros profesionales en materia de atención sanitaria y salud pública de los políticos responsables de los departamentos de sanidad, y mantienen un bien ganado prestigio gracias a su independencia.

Sus funciones serían: influir en la dirección de las políticas de salud y asistencia sanitaria mediante un asesoramiento clínico, fiable e independiente; ser portavoces de los profesionales sanitarios en el impulso de aquellas mejoras que garanticen una atención apta para afrontar los retos del futuro e inspirar a los jóvenes profesionales y estudiantes.
Periódicamente realizan informes que suelen tener gran repercusión profesional y ciudadana.

La Dra. Catherine Calderwood es la CMO escocesa desde febrero de 2015; ginecóloga y obstetra, acaba de presentar un sabroso primer informe anual titulado “Realistic Medicine“, un llamamiento a la re-profesionalización de la medicina.

Las preguntas que trata de responder no son poco ambiciosas: ¿Cómo podemos reducir los daños que los pacientes experimentan debido al sobre-tratamiento? ¿Cómo podemos reducir la variabilidad injustificada de la práctica clínica? ¿Cómo podemos garantizar la eficiencia y evitar malgastar los fondos públicos? ¿Cómo podemos hacer para que las decisiones clínicas sean compartidas y los resultados sean los que importan a las personas? ¿Cómo podemos trabajar para mejorar aún más la relación médico-paciente? ¿Cómo podemos garantizar la seguridad de los pacientes? ¿Cómo podemos liberar la creatividad de los profesionales para mejorar los resultados de sus actuaciones?
Destacamos los puntos que nos parecen más relevantes del Informe:
1- La actuación profesional es la única manera que existe de enfrentarse a los retos que suponen el envejecimiento de la población, la cronicidad y la inevitable necesidad de racionalizar los recursos
2- No se puede seguir con el modelo de atención asistencialista (“pacientes dependientes de una asistencia sanitaria controlada por los profesionales“) sino que necesitamos avanzar en “un modelo de atención… más centrado en los domicilios y comunidades… en el que pacientes empoderados tomen decisiones compartidas con los clínicos.. y recuperen el control de su propia salud“
3- Hay que recuperar las señas de identidad del profesionalismo, la vocación y la compasión: “La práctica de la medicina no es una ciencia pura. Es una disciplina que debe tener las preocupaciones de la gente en su corazón y, por lo tanto, requiere de integridad, ética y conocimiento“
4- Hace falta un nuevo perfil de liderazgo clínico, claramente vinculado a la buena atención de los pacientes, es decir, “trabajar para buscar los mejores intereses de los pacientes y no la auto-promoción u objetivos profesionales individuales“
4- La “medicina basada en le evidencia no sirve para los pacientes pluripatológicos y complejos ya que suele conducir a un exceso de tratamientos y a polimedicación“.

5- “Los médicos necesitan apoyo para no sentirse obligados a seguir los protocolos” forzados por “la presión de los compañeros, la demanda de los pacientes, la preocupación por los  litigios o el imperativo tecnológico“
6- Los médicos tienden a subestimar la frecuencia y el impacto de los efectos secundarios de los tratamientos e intervenciones sanitarias. Por eso es necesario “evitar una interpretación literal de los protocolos basados en la evidencia” y “utilizarlos de manera inteligente, pensado en los pacientes” mediante un juicio clínico con “una visión generalista” donde la pregunta “¿Qué le importa a usted?“se convierta en el eje de la toma de decisiones compartidas. Esto es más importante si comprendemos y asumimos que entre 30 y el 45% de la atención médica no está basada en evidencias científicas

7- Los pacientes suelen elegir menor intensidad de tratamiento que los médicos cuando se les ofrece información equilibrada sobre beneficios y riesgos potenciales. Generalmente, los médicos optan, de igual modo, por menos tratamiento para sí mismos de los que ofrecen a sus pacientes.

8- La intensidad de la medicina moderna consume un exceso de recursos que provocan que “la sociedad sea menos capaz de progresar en mejoras de la pobreza, la educación, la vivienda o el medio ambiente con medidas sencillas y con menos efectos secundarios que producen beneficios significativos tanto en la calidad de vida como en la incidencia de enfermedades“

9- Demasiada medicina es especialmente dañina al final de la vida. Diversos estudios han mostrado una correlación inversa entre una buena muerte y los recursos utilizados: debe darse “mucha mayor
consideración al reconocimiento de las situaciones en las que la muerte es inevitable y enfatizar la comunicación con los pacientes y sus familiares con el fin de ayudarles a tomar las decisiones adecuadas“.